Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Τι είναι οι μύκητες;
Οι μύκητες είναι μονοκύτταροι μικροοργανισμοί (δηλαδή αποτελούνται από μόνον ένα κύτταρο), οι οποίοι υπό φυσιολογικές συνθήκες εντοπίζονται σε μικρούς πληθυσμούς στο έντερο, στο στόμα και φυσικά στον κόλπο του ανθρώπου.
Βακτήριο και μύκητας είναι το ίδιο πράγμα;
Όχι!
Θα μπορούσε να πει κανείς, πως οι μύκητες θεωρούνται τρόπον τιν...
Τα βατόμουρα δεν είναι μόνο νόστιμα, αλλά μπορούν και να μας προστατεύσουν από καρδιαγγειακά νοσήματα, καρκίνος, απώλεια μνήμης και ίσως και από το μετατραυματικό στρες (PTSD)
Σύμφωνα με τους επιστήμονες, τα συγκεκριμένα φρούτα θεωρούνται super-foods με χαμηλές θερμίδες και υψηλά διατροφικά οφέλη για τον οργανισμό, όπως και τα ρόδια...
Σίγουρα το έχετε ακούσει πολλές φορές στο παρελθόν: Για να διατηρήσετε ένα υγιές βάρος, πρέπει να ασκείστε τακτικά και να τρώτε περισσότερα φρούτα και λαχανικά.
Όμως, μια νέα έρευνα δείχνει ότι όσον αφορά την απώλεια βάρους, δεν είναι όλα τα φρούτα και τα λαχανικά ίδια. Συγκεκριμένα, επιστημονική μελέτη από το Χάρβαρντ επάνω σε περίπου 133.000 ανθρώπους, η ...
Φυσική δραστηριότητα και μυωπία: Στην Αυστραλία, ερευνητές του πανεπιστημίου του Σύδνεϋ εξετάζοντας τα αίτια της μυωπίας εξέτασαν δύο θέματα. Το ένα θέμα ήταν αν η τηλεόραση, τα παιχνίδια στο computer και το διάβασμα από πολύ κοντά προκαλούν μυωπία. Σε αυτό το θέμα, τελικά, η απάντηση είναι πως δεν επηρεάζουν όλα αυτά τη μυωπία. Αλλά, το δεύτερο θέμα της έρε...
Η αγκινάρα είναι γνωστή ως θεραπευτικό, φαρμακευτικό φυτό, εδώ και πολλά χρόνια και από πολλούς πολιτισμούς. Οι επιστήμονες σήμερα ερευνούν πώς διάφορα στοιχεία αυτού του φυτού μπορούν να προωθήσουν την υγεία και την ευεξία μας....
Συντήρηση είναι όλο το φάσμα των επεμβάσεων που γίνονται πάνω στα βιομηχανικά τρόφιμα (κατά την επεξεργασία και συσκευασία τους ή κατά τη αποθήκευση τους) που αποσκοπούν στην αναστολή της ανάπτυξης μικροοργανισμών και στην απενεργοποίηση των ενζύμων τους, ώστε να αποφευχθεί η αλλοίωση του τροφίμου και να είναι ασφαλής για την υγεία μας η κατανάλωση του μέ...
Στις χωματερές καταλήγουν 81% των αστικών αποβλήτων στην Ελλάδα, ενώ υπολογίζεται ότι αναλογούν περίπου 506 κιλά αστικών αποβλήτων ανά κάτοικο ετησίως, σύμφωνα με στοιχεία της Eurostat που δόθηκαν σήμερα στη δημοσιότητα και αφορούν το 2013.
Ως “αστικά απόβλητα” θεωρούνται τα σκουπίδια που παράγουν τα νοικοκυριά, αλλά και όσα παρόμοια απορρίμματα παράγοντα...
Στην εποχή της ηλεκτροκίνησης μπαίνει άμεσα η πόλη του Αγρινίου και το πρώτο καθοριστικό βήμα γίνεται με την κυκλοφορία δεκάδων ηλεκτρικών ποδηλάτων.
...
Ακραίος κίνδυνος πυρκαγιάς - κατηγορία «5» - προβλέπεται για σήμερα Σάββατο (10/8) σε αρκετές περιφέρειες της χώρας, σύμφωνα με τον Ημερήσιο Χάρτη Πρόβλεψης Κινδύνου Πυρκαγιάς που εκδίδεται από τη Γενική Γραμματεία Πολιτικής Προστασίας (ΓΓΠΠ) προς ενημέρωση των πολιτών.
Σύμφωνα με το Χάρτη Πρόβλεψης Κινδύνου Πυρκαγιάς που εκδίδει η Γενική Γραμματεία Πολιτ...
Τα επιστημονικά ευρήματα που συνδέουν τη διατροφή με τις καρδιοπάθειες είναι αναρίθμητα και αλλάζουν διαρκώς.
Σε γενικές γραμμές πάντως, υπάρχουν τροφές που έχουν επιβαρυντικές επιδράσεις και κάποιες άλλες που δρουν προστατευτικά...
Ο Ισπανός ψυχολόγος και ψυχίατρος Ενρίκε Ρόχας αναφέρει πως «όσοι νιώθουν ότι αποτελούν αντικείμενο του φθόνου συναδέλφων, συμμαθητών, γειτόνων, φίλων, ακόμα και συγγενών, πρέπει να ξέρουν πως το πιο σημαντικό είναι να προφυλάσσονται, να μην εκτίθενται σε καταστάσεις που προκαλούν και οξύνουν αυτό το συναίσθημα».
Για το τόσο ανθρώπινο ελάττωμα του φθόνου,...
Οι περισσότεροι από μας βιώνουμε μία τρομερή αντίφαση: ενώ σωματικά βρισκόμαστε στο παρόν, πνευματικά είμαστε παγιδευμένοι στο παρελθόν ή στο μέλλον. Τις περισσότερες φορές δεν το συνειδητοποιούμε καν. Στην ουσία όμως, χάνουμε στιγμές από τη ζωή μας, καθώς ζούμε περισσότερο με όσα συμβαίνουν στο κεφάλι μας, παρά στην πραγματική ζωή μας. ...
Ένα βιβλίο σύγχρονο και πιο επίκαιρο από ποτέ που έρχεται ως βοηθός και σημαντικό εργαλείο για κάθε υποψήφιο στην αναζήτηση εργασίας, ώστε να τον προετοιμάσει καταλλήλως και να πετύχει το στόχο του.
Ο συγγραφές του «Ευτυχώς άνεργος!», Πολύδωρος Στελλάτος, πρώτα απ’ όλα ενθαρρύνει τον αναγνώστη που προφανώς βρίσκεται σε μια δύσκολη περίοδο της ζωής του επαγγ...
Πολυδιαβασμένος αμερικανός συγγραφέας best seller, δημοφιλής ακαδημαϊκός και υπαρξιστής, ο Irvin D. Yalom MD είναι ένας από τους πλέον σημαίνοντες ψυχοθεραπευτές εν ζωή.
Η ταινία Ο ΚΗΠΟΣ ΤΟΥ ΓΙΑΛΟΜ είναι κάτι περισσότερο από μια κλασική βιογραφία. Είναι ένα ταξίδι, μια υπαρξιακή διαδρομή μέσα από τα επίπεδα του ανθρώπινου νου...
Το Θέατρο του Νέου Κόσμου για 14ο χρόνο φέτος και παρ’ όλες τις δυσκολίες συνεχίζει τη δράση του «Θεάτρου αλληλεγγύης για παιδιά», δηλαδή της κινητής μονάδας θεάτρου για παιδιά που νοσηλεύονται σε νοσοκομεία και ιδρύματα ή ανήκουν σε ευαίσθητες ομάδες. Η παράσταση θα παίζεται και στο Θέατρο του Νέου Κόσμου κάθε Κυριακή στις 12:00, με προαιρετικό εισιτήριο 5€...
Ναι, είναι φθινόπωρο, αλλά δεν είναι ανάγκη να κλειστούμε από τώρα μέσα! Ακόμη η φύση είναι εδώ ζωντανή έξω από το παράθυρο μας και σε περίπτωση που για μερικούς δεν είναι, θα δούμε παρακάτω πως θα την φέρουμε κοντά μέσα από ευφάνταστες ιδέες ώστε να χαρούμε κι αυτήν την εποχή τις βεράντες μας, τις αυλές μας, τα μικρά ή και τα πολύ μικρά μπαλκονάκια μας!...
Η καθαρή ατμόσφαιρα θα σας βοηθήσει να χαλαρώσετε στη μπανιέρα ή με ένα ζεστό ντους, δίνοντάς σας όλη την ενέργεια που χρειάζεστε για να αντιμετωπίσετε τη νέα ημέρα. Δείτε εδώ πώς να καθαρίσετε αποτελεσματικά το μπάνιο.
Γρήγορο καθημερινό καθάρισμα
πλοποιήστε το καθημερινό καθάρισμα τακτοποιώντας τον πάγκο του μπάνιου και την περιοχή του νιπτήρα. Εγκα...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
