Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Οι λάτρεις του αμφιλεγόμενου εδέσματος (εκλεκτού για κάποιους, αηδιαστικού για άλλους) γιορτάζουν κάθε χρόνο στις 24 Οκτωβρίου την Παγκόσμια Ημέρα του Πατσά (World Tripe Day)....
Τα επιστημονικά ευρήματα που συνδέουν τη διατροφή με τις καρδιοπάθειες είναι αναρίθμητα και αλλάζουν διαρκώς.
Σε γενικές γραμμές πάντως, υπάρχουν τροφές που έχουν επιβαρυντικές επιδράσεις και κάποιες άλλες που δρουν προστατευτικά...
Η Ελλάδα είναι μια από τις τυχερές χώρες, όπου το νερό βρύσης πίνεται. Είναι φθηνό και παντού και πάντα διαθέσιμο, στο σπίτι, στο χώρο εργασίας, στο σχολείο, στα εστιατόρια και στα καφέ.
Βέβαια, το νερό βρύσης δεν είναι σε όλες τις περιοχές της Ελλάδας πόσιμο. Αυτό συμβαίνει γιατί δε συμμορφώνεται με την υγειονομική διάταξη για το πόσιμο νερό, που ισχύει ...
ΓΝΩΡΙΖΟΝΤΑΣ ΤΟΝ ΟΙΣΟΦΑΓΟ
Ο οισοφάγος είναι ένας μυϊκός σωλήνας, ο οποίος ενώνει τη στοματική κοιλότητα με το στομάχι. Οι μύες του οισοφάγου, εκτελώντας περισταλτικές κινήσεις, προωθούν τα υγρά και τις στερεές τροφές από το στόμα προς το στομάχι.
Στην περιοχή που ενώνεται ο οισοφάγος με το στομάχι βρίσκεται ο κάτω οισοφαγικός σφιγκτήρας (ΚΟΣ), ο οπο...
Οι πρώτες προειδοποιητικές ενδείξεις ότι κάποιος μπορεί να έχει διαταραχή διατροφής, ταυτοποιήθηκαν από μια νέα βρετανική μελέτη μεγάλης κλίμακας.
Τα ευρήματα της έρευνας, που δημοσιεύτηκαν στο περιοδικό «British Journal of Psychiatry» από το Βασιλικό Κολλέγιο Ψυχιάτρων της Βρετανίας, έδειξαν ότι τα άτομα που διαγνώστηκαν με διαταραχή διατροφής, είχαν υψηλό...
Το κριθαράκι συνήθως επηρεάζει μόνο το ένα μάτι, αν και είναι πιθανό να βγάλει κανείς κριθαράκι και στα δύο μάτια ή να έχει περισσότερα από ένα στο ίδιο μάτι. Η όραση του ασθενούς δεν επηρεάζεται από το κριθαράκι....
Η υπερφαγία και η παχυσαρκία εκθέτουν σε σοβαρό κίνδυνο την υγεία εκατομμυρίων ανθρώπων. Για να έχουμε καλύτερη εικόνα της φύσης του προβλήματος, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι δεν τρώμε υπερβολικά μόνο όταν το στομάχι μας είναι άδειο. ...
Η διάγνωση του καρκίνου δύσκολα γίνεται αποδέκτη. Παρά το γεγονός ότι ο καρκίνος δεν είναι πλέον μοιραία κατάσταση, πολλοί τον θεωρούν ως τέτοια. Το μόνο που πρέπει να προσέξετε είναι να ξεκινήσετε θεραπεία το συντομότερο δυνατό. Αυτό μπορεί να φαίνεται δύσκολο αν βρίσκεστε ακόμη σε συγχυτική κατάσταση από την διάγνωση, αλλά μπορείτε να κάνετε...
1. Μάσκα με λάδι καρύδας
Το λάδι καρύδας είναι πολύ ευεργετικό και αποτελεσματικό για να αφαιρέσετε τους μαύρους κύκλους και τις σακούλες κάτω από τα μάτια. Τρίψτε μερικές σταγόνες λάδι καρύδας γύρω από τα μάτια. Ίσως χρειαστεί να κάνετε αυτήν την θεραπεία στο σπίτι κάθε μέρα για να μειώσει τους μαύρους κύκλους και το πρήξιμο κάτω από τα μάτια.
2. Μάσ...
Όταν πετάτε στα σκουπίδια την παλιά σας τηλεόραση ή το χαλασμένο σας κινητό, μολύνετε τα τρόφιμα που θα φάτε και το νερό που θα πιείτε. Tώρα υπάρχει λύση και στη χώρα μας....
Ο Εθνικός δρυμός ή Εθνικό πάρκο είναι ένα οικοσύστημα ή βιότοπος με ιδιαίτερη οικολογική αξία που παραμένει ανεπηρέαστο ή έχει επηρεαστεί ελάχιστα από ανθρώπινες δραστηριότητες και στο οποίο διατηρείται ποικιλομορφία οικολογικών, βιολογικών, γεωμορφολογικών και αισθητικών στοιχείων. Αποτελεί οριοθετημένη περιοχή που προστατεύεται...
Μία βασική διαφορά είναι ότι στις περισσότερες ευρωπαϊκές πόλεις οι κάδοι των οικιακών απορριμμάτων δεν βρίσκονται στον δρόμο ή στα πεζοδρόμια όπως στην Ελλάδα, αλλά μέσα στις αυλές των σπιτιών ή εντός των χώρων οικιών και πολυκατοικιών. Κάθε οικογένεια έχει τον δικό της κάδο και τα τέλη καθαριότητας που καταβάλλει είναι ανάλογα με τα σκουπίδια που παράγει...
Εσείς, πόσο συχνά τρώτε παντζάρια; Αν απαντήσατε “σπάνια”, τότε ετοιμαστείτε να αλλάξετε γνώμη, μόλις διαβάσετε τις επόμενες γραμμές.
Τα παντζάρια είναι από τα πιο πολύτιμα λαχανικά που υπάρχουν. Από τη διατήρηση των επιπέδων της γλυκόζης στο αίμα σας υπό έλεγχο, μέχρι τη βελτίωση της σεξουαλικής σας αντοχής, αυτό το λαχανικό είναι γνωστό ότι συμβάλλει στ...
Η “Λογική” και το “Συναίσθημα” είναι δύο θεμελιακά αντικρουόμενες έννοιες. Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που έχουμε να αντιμετωπίσουμε, είναι η υπεροχή του ενός έναντι του άλλου και αντίστροφα.
Κατά τη γνώμη μου, αν αποδεχτούμε αυτή τη πρόκληση, είμαστε εξ αρχής χαμένοι και αυτό γιατί ακριβώς έχουμε πιστέψει τυφλά ή αλλιώς “θεμελιακά” -όπως πολλοί άκριτα συμφωνήσατε παραπάνω...
Ήταν πολλά χρόνια πριν -κοντά στα 30 δυστυχώς- που πήρα ως δώρο για το Πάσχα, ένα βιβλίο το «Ένα παιδί μετράει τ’ άστρα», που έμελλε να γίνει το αγαπημένο μου και για αυτό θα ήθελα να το προτείνω ανεπιφύλακτα σε μικρούς και μεγάλους φίλους μας...
Στη μεταπολεμική Πολωνία, η Ζούλα επιλέγεται για τη φωνή της σε μια χορωδία παραδοσιακής μουσικής που γρήγορα θα γίνει όργανο για την διάδοση των ιδανικών του κομμουνισμού. Εκεί θα γνωρίσει τον Βίκτορ, έναν πιανίστα που την ξεχωρίζει αμέσως για το ταλέντο και το ταμπεραμέντο της και θα ερωτευτούν παράφορα. Όταν ο Βίκτορ σχεδιάζει να φύγει για το Παρίσι και ν...
Προθερμαίνουμε τον φούρνο στους 150 βαθμούς Κελσίου.
Βάζουμε στο ταψί μια λαδόκολλα.
Ξεφλουδίζουμε τις μπανάνες και τις κόβουμε σε πολύ λεπτές φέτες.
Βουτάμε κάθε μια ροδέλα στον χυμό πορτοκαλιού και στην συνέχεια τις βάζουμε όλες πάνω στην λαδόκολλα.
Πασπαλίζουμε με κανέλα.
Ψήνουμε στους 180 βαθμούς για τουλάχιστον 2 ώρες.
Βγάζουμε τα μπα...
Θέλεις περισσότερη αυτονομία από το να δουλεύεις στο τραπέζι της κουζίνας ή τον καναπέ; Τότε ένας χώρος γραφείου στο σπίτι είναι αυτό ακριβώς που χρειάζεσαι. Δες πως θα διαμορφώσεις και θα διακοσμήσεις το γραφείο σου, έτσι ώστε να σε εμπνέει και να σε βοηθά να είσαι περισσότερο παραγωγική!
...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
