Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Το ημερολόγιο γράφει 3 Φεβρουαρίου 2016. Την ίδια στιγμή το θερμόμετρο δείχνει 21 βαθμούς Κελσίου. Αδύνατον ή μήπως όχι. Ο φετινός χειμώνας δείχνει να φεύγει πριν καν έρθει με ό,τι αυτό συνεπάγεται, θετικό και αρνητικό, για τον άνθρωπο, τη φύση, τους οργανισμούς.
Σαν παιδί, θυμάμαι την έντονη ανυπομονησία...
Η νόσος Αλτσχάιμερ αποτελεί τη συνηθέστερη αιτία άνοιας, συμβάλλοντας στο 60-70% των περιστατικών. Δεδομένου ότι δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για τη νόσο, οι παρεμβάσεις αφορούν κυρίως στην πρόληψη και στην επιβράδυνση της εξέλιξής της....
Τα χηλοειδή και οι υπερτροφικές ουλές είναι παθολογικές ουλές που οφείλονται σε
υπέρμετρη αντίδραση του δέρματος μετά από τραυματισμό του. Χαρακτηρίζονται από
έντονο πολλαπλασιασμό των ινοβλαστών και υπερβολική παραγωγή κολλαγόνου στο
σημείο του τραύματος....
Στη φύση δεν θα συναντήσεις ποτέ κανένα πλάσμα που ενώ έχει στη διάθεσή του να φάει όσο φαγητό χρειάζεται για να χορτάσει να σταματήσει πριν αισθανθεί τον απόλυτο κορεσμό. Μόνο ο άνθρωπος εδώ και δεκαετίες περιπλέκεται σε ποικίλα καταστροφικά διαιτητικά σχήματα αμελώντας την πραγματική του φύση. Ότι αποτελεί κι αυτός μέρος του ίδιου ζωικού βασιλείου όπως τόσ...
Η ποδηλασία είναι ένας από τους ευκολότερους τρόπους άσκησης
Μπορείτε να οδηγήσετε ένα ποδήλατο σχεδόν οπουδήποτε, οποιαδήποτε εποχή του χρόνου, και χωρίς να ξοδέψετε μια περιουσία. Πολλοί άνθρωποι αναβάλλουν ορισμένα αθλήματα...
Τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον τόσο από τους χρήστες smart phones όσο και από την επιστημονική κοινότητα σε ό,τι αφορά στη χρήση εφαρμογών στην προσπάθεια διαχείρισης του σωματικού βάρους. Για αυτό βλέπουμε ολοένα και περισσότερες εφαρμογές να δημιουργούνται στο χώρο αυτό. Ας δούμε όμως πόσο αποτελεσματικές μπορεί να είναι...
Η κακοσμία του στόματος είναι ένα πολύ συνηθισμένο σύμπτωμα, που μπορεί όμως να σας κάνει να νιώσετε άβολα, ειδικά αν δεν το έχετε αντιληφθεί και σας το επισημάνει κάποιος άλλος.
Η συνηθέστερη αιτία γι” αυτό είναι τα δόντια, την περιποίηση και τον έλεγχο των οποίων συχνά παραμελούμε.
Ποιος είναι όμως ο πιο απλός τρόπος για να απαλλαγεί...
Οι σωστοί συνδυασμοί των βασικών γευμάτων είναι σημαντικοί για τη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου γεύματος που παρέχει κορεσμό και ικανοποίηση. Οι συνδυασμοί που ακολουθούν είναι ιδιαίτερα εύκολοι και απαιτούν μικρό χρόνο προετοιμασίας....
Αυτό το φυσικό αντιβιοτικό με την ισχυρή αντι-φλεγμονώδη δράση σκοτώνει όλα τα βακτήρια και τους παράγοντες που προκαλούν τις ασθένειες.
Το πλεονέκτημα είναι ότι σε αντίθεση με τα συνθετικά αντιβιοτικά, αυτό δεν προκαλεί δυσμενείς επιπτώσεις στο πεπτικό σύστημα, το οποίο σημαίνει ότι είναι απολύτως αξιόπιστο.
Χρησιμοποιώντας το συνδυασμό του μελιού και...
Σκάει η είδηση για την βόμβα, στέφεται με την απόλυτη αποτυχία η πρώτη προσπάθεια για την μεταφορά ή απενεργοποίηση ή εξουδετέρωση της λόγω λάθους υπολογισμού και διαφορετικών των προσδοκώμενων συνθηκών (περίεργο για τα ελληνικά δεδομένα) και βγαίνει ένα διάταγμα, από την νομαρχία της Θεσσαλονίκης παρακαλώ, να εκκενωθούν και οι τρεις δήμοι για να μπορέσου...
Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι κάτοχοι ηλεκτρικών αυτοκινήτων (EVs) είναι η εύρεση σταθμών φόρτισης των οχημάτων τους όταν φεύγουν από το σπίτι τους.
Στη Βρετανία αναζητούν τρόπους ασύρματης φόρτισης των ηλεκτρικών οχημάτων σε ορισμένους κεντρικούς αυτοκινητόδρομους της χώρας.
Η κυβέρνηση ελπίζει ότι η νέα τεχνολογία θα ενθαρ...
Η Κίνα κατασκευάζει την πρώτη πόλη-δάσος στην οποία όλα τα κτίρια θα είναι καλυμμένα με φυτά και δέντρα για να καταπολεμήσει την υπερθέρμανση του πλανήτη μας....
Σε γενικές γραμμές όταν θα ακολουθεί γεύμα εκτός σπιτιού όπως στις διακοπές ή σε μια γιορτή ή απλώς σε μια έξοδο φαγητό όπου συνήθως υπάρχει μεγαλύτερη προσφορά απ' ότι πραγματικής ανάγκης για τροφή, μια γενική οδηγία που συνήθως προτείνω, είναι να υπολογίσεις να σερβίρεις στο πιάτο σου μια μερίδα φαγητό σύμφωνα με τις ανάγκες σου όσον αφορά την 3άδα...
Η είδηση του θανάτου του, την Τετάρτη, σε ηλικία 76 ετών, σκόρπισε τη θλίψη όχι μόνο στην επιστημονική κοινότητα, αλλά σε ολόκληρο τον κόσμο, καθώς ο Στίβεν Χόκινγκ, πέρα από σπουδαίος επιστήμονας ήταν και παγκόσμιο σύμβολο, ένας άνθρωπος που συγκίνησε και ενέπνευσε πολλούς....
Πάντοτε σε κάθε νέα γνωριμία ενός ζευγαριού ο καθένας μας βρίσκει κάτι που του αρέσει στον άλλον, αρχικά είναι η εμφάνιση και έπειτα μέσω της επικοινωνίας και της επαφής, εμφανίζονται και άλλα κοινά σημεία, όπως τα ενδιαφέροντα, οι κοινές ασχολίες, ο κοινός τρόπος διασκέδασης, κοινός τρόπος σκέψης ορισμένων θεμάτων και διάφορες απόλαυσης.
Για την πορεία μιας σχέσης είναι πολύ σημαντικό να υπάρχο...
Στο βιβλίο «Γυάλινος Κόσμος» (θεατρική μεταφορά από τον ομώνυμο τίτλο του θεατρικού) εμπεριέχεται όλο το ψυχικό υπόβαθρο του συνόλου του έργου του T.Williams. Διαβάζοντας το διακρίνει κανείς τον ρημαγμένο Αμερικανικό Νότο, το κραχ του 1929, την κατάπτωση των Aμερικάνων μεσοαστών, τις προσωπικές και οικογενειακές ματαιώσεις...
O Σταυρός του Νότου, έχοντας κλείσει τα 20 χρόνια του και συνεχίζοντας για την 3η δεκαετία μιας σπουδαίας μουσικής πορείας, φιλοξενεί και φέτος καλλιτέχνες που έχουν τιμήσει τις 3 σκηνές με την παρουσία τους τα προηγούμενα χρόνια, αλλά και νέους, πρωτοεμφανιζόμενους καλλιτέχνες που βρίσκουν έδαφος να παρουσιάσουν τις δημιουργίες τους....
Σήμερα σας έχω την πιο αφράτη..τη πιο μυρωδάτη και τη πιο μηλόπιτα από όλες τις μηλόπιτες που έχετε δοκιμάσει! Τραγανή απ έξω και ζουμερή στο εσωτερικό της αφού τα μήλα θυμίζουν κρέμα στο στόμα μας... Πανεύκολη και πεντανόστιμη θα κλέψει τις εντυπώσεις...Δοκιμάστε την και δε θα χάσετε...
Συμβουλές και ιδέες για έναν επιτυχημένο κήπο στο σπίτι.
Η διακόσμηση κήπου είναι τόσο διασκέδαση όσο και δημιουργία. Η ελευθερία να επιλέξουμε διακοσμητικά στοιχεία μέσα από μια τεράστια ποικιλία που προσφέρουν τα καταστήματα του εμπορίου και η δυνατότητα να φτιάξουμε και εμείς τα δικά μας διακοσμητικά, κάνει την διακόσμηση κήπου ένα ατέλειωτο παιχνίδι...