Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Το σύνδρομο Άσπεργκερ είναι μια ισόβια διαταραχή που επηρεάζει την αντίληψη του ατόμου για τον κόσμο, το πώς επεξεργάζεται το άτομο τις πληροφορίες που λαμβάνει και το πώς αλληλεπιδρά με άλλα άτομα.
Όπως και ο κλασικός αυτισμός, το Σύνδρομο Άσπεργκερ αποτελεί «διαταραχή φάσματος», αφού επηρεάζει τα άτομα με πολλούς διαφορετικούς τρόπους και σε ποικίλο βαθ...
Οι φρενήρεις και πιεστικοί ρυθμοί ζωής και εργασίας κάνουν την καθημερινότητά μας να φαίνεται με αγώνα ταχύτητας και την κατανάλωση ενός σωστού γεύματος με οργανωτική πρόκληση και πολυτέλεια! Αυτό έχει ως αποτέλεσμα, το δείπνο να θεωρείται για πολλούς από εμάς ως το κύριο γεύμα της ημέρας, ταυτισμένο με την χαλάρωση και την δικαιωματική απόλαυση της ημέρας.
...
Ο ίλιγγος είναι η αίσθηση της έντονης ζαλάδας που προκαλείται όταν ο εγκέφαλος δεν μπορεί να συντονιστεί με την κίνηση του σώματος ή κάποιου άλλου αντικειμένου....
Από τους σημαντικότερους κινδύνους του καλοκαιριού είναι το νερό. Στη χώρα μας, ο πνιγμός αποτελεί το δεύτερο κατά σειρά αίτιο θανάτου από ατυχήματα, μετά τα τροχαία. Οι πνιγμοί είναι η δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτων λόγω ατυχημάτων, στα παιδιά κάτω των 14 ετών.
Μην πίνετε αλκοολούχα ποτά προτού πάτε για κολύμπι. Μετά από το φαγητό, ιδιαίτερα αν αυτό ήτα...
Πριν από ένα χρόνο περίπου είδαμε στο γιατρό μας , το μωράκι μας στον υπέρηχο! Μία τόση δα κουκκίδα που φαινόταν σαν ένα μικρό «αρκουδάκι». Έτσι μας έμοιαζε στον υπέρηχο. Μετά από μερικούς μήνες μάθαμε ότι ένα υγιέστατο αγοράκι έρχεται! Μόλις το ανακοινώσαμε στους γονείς μας πέταξαν από τη χαρά τους! Η ζωή μας θα άλλαζε ριζικά… ...
Αυτονόητο είναι το ότι περπατάμε. Επίσης ότι κουνάμε τα χέρια μας. Αυτονόητο είναι ότι η μηχανή που λέγεται σώμα μας εξυπηρετεί σε όσες κινήσεις του δίνει εντολή ο εγκέφαλος. Το κεφάλι μας στηρίζεται στο λαιμό μας. Η μέση μας στηρίζει την σπονδυλική στήλη....
Νέα μελέτη δείχνει πως η συστηματική κατανάλωση πικάντικων φαγητών, σχετίζεται με χαμηλότερο κίνδυνο πρόωρου θανάτου ή θανάτου από ορισμένα νοσήματα, όπως ο καρκίνος, η ισχαιμική καρδιοπάθεια και οι αναπνευστικές παθήσεις.
Για τους σκοπούς της μελέτης, που δημοσιεύεται στο επιστημονικό περιοδικό British Medical Journal, χρησιμοποιήθηκαν δεδομένα από σχεδ...
Το κριθαράκι συνήθως επηρεάζει μόνο το ένα μάτι, αν και είναι πιθανό να βγάλει κανείς κριθαράκι και στα δύο μάτια ή να έχει περισσότερα από ένα στο ίδιο μάτι. Η όραση του ασθενούς δεν επηρεάζεται από το κριθαράκι....
Καθώς πλησιάζουν οι μέρες των εξετάσεων, μαθητές και γονείς εντείνουν τις προσπάθειές τους για την επιτυχία. Σε αυτήν την διαδρομή υπάρχουν πολλοί σύμμαχοι και άλλοι τόσοι ανταγωνιστές. Ένας μεγάλος σύμμαχός είναι η ισορροπημένη διατροφή, η οποία παρέχει στο σώμα τα κατάλληλα θρεπτικά συστατικά που προάγουν την καλή λειτουργία του οργανισμού μέσω των κατάλλη...
Ένα βακτήριο που ανακαλύφθηκε πρόσφατα τρέφεται με πλαστικό και ως εκ τούτου θα μπορούσε να αξιοποιηθεί για την ανάπτυξη νέων μεθόδων ανακύκλωσης.
Την ανακάλυψη έκαναν ερευνητές από την Ιαπωνία, οι οποίοι υποστηρίζουν ότι ο μικροοργανισμός επιδεικνύει αξιοσημείωτη ικανότητα στη διάσπαση ενός πλαστικού ευρείας χρήσης, του τερεφθαλικού πολυαιθυλενίου, γνωστ...
Το πρώτο υπεράκτιο αιολικό πάρκο χωρίς κρατική επιχορήγηση στον κόσμο βρίσκεται υπό κατασκευή στην Ολλανδία. Οι οικονομικές συνθήκες για την υπεράκτια αιολική ενέργεια έχουν γίνει τόσο ευνοϊκές στη χώρα, που τα έργα πλέον δεν θα απαιτούν τη χρηματοδότηση από δημόσιους πόρους....
Μελετώντας δορυφορικά δεδομένα από τέσσερις δεκαετίες, Αμερικανοί επιστήμονες του κλίματος κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι η ανθρωπογενής κλιματική αλλαγή διαταράσσει την ισορροπία των εποχικών θερμοκρασιών, μετατοπίζοντας τη φυσική εναλλαγή των εποχών.
...
Η πνευμονία είναι η λοίμωξη του αναπνευστικού με την μεγαλύτερη θνητότητα παγκοσμίως, καθώς μόνο το 2019 καταγράφηκαν 2,5 εκατομμύρια θάνατοι λόγω πνευμονίας εκ των οποίων οι 672.000 ήταν παιδιά....
Η ζωή σου όλη είναι γεμάτη social media! Instagram, Messenger, Viber, What’App είναι μερικές από τις αγαπημένες σου ασχολίες! Μήπως όμως παρουσιάζεις σημάδια… εθισμού; Μήπως τα social media έχουν κατακτήσει για τα καλά την καθημερινότητά σου σε ανησυχητικό βαθμό;
...
Έχουμε μεγαλώσει με την αντίληψη ότι οι άνθρωποι που αξίζει να έχουν μία ιδιαίτερη θέση στη ζωή μας, κρίνονται από τον τρόπο που μας στηρίζουν στα δύσκολα. Τις στιγμές που βιώνουμε τον πόνο, την αποτυχία, την απογοήτευση. Είναι τεράστια η αξία του να έχεις δίπλα σου ανθρώπους που σε κάνουν να αισθάνεσαι καλά όταν οι καταστάσεις ζορίζουν. Με το πέρασμα των χρόνων, οι στιγμές αυτές, δυστυχώς ή ευτυ...
Τα βιβλία επικίνδυνα καίγονται, αφού όπως είχε πει σχεδόν προφητικά ο ποιητής Χάινριχ Χάιντε έναν αιώνα πριν: «Όπου καίνε βιβλία, σύντομα θα κάψουν και ανθρώπους»!
Τη νύχτα της της 10ης Μαΐου 1933, καθηγητές πανεπιστημίων, φοιτητές καθώς και άλλοι διαπρεπείς πολίτες του γερμανικού κράτους αποζητούσαν διακαώς την πυρά.
Το ολοκαύτωμα των «ακατάλληλων ανα...
Ο Άρθουρ Κάρι μαθαίνει ότι είναι ο κληρονόμος του υποβρυχίου βασιλείου της Ατλαντίδας και νόμιμος βασιλιάς της και πρέπει να κάνει ένα βήμα μπροστά για να ηγηθεί του λαού του, για να το πετύχει αυτό θα πρέπει να αντιμετωπίσει τον αδερφό του, ο οποίος φιλοδοξεί να μαζέψει στρατιές από τις 7 θάλασσες και να καταστρέψει τους καταπατητές που μολύνουν την Ατλαντί...
Το «ΠΟΙΟΝ ΚΟΡΟΪΔΕΥΩ;» είναι το «One Man Show» του Σωτήρη Μεντζέλου που φλερτάρει επίμονα με το «Stand Up» και η εξέλιξη των παραστάσεων «MYSTORY» και «MYSTORY,vl2».
...
Χτυπάμε το βούτυρο μαζί με την άχνη ζάχαρη στο μίξερ (με το φτερό) έως ότου αφρατέψει.
Προσθέτουμε σταδιακά το αυγό, το αλεύρι και το μπέικιν πάουντερ.
Αφήνουμε την ζύμη στο ψυγείο να «ξεκουραστεί» για 2-3 ώρες.
Την ανοίγουμε με τον πλάστη σε φύλλο πάχους 3-4 χιλιοστών και κόβουμε τετράγωνα κομμάτια με πλευρά μήκους 5 εκ.
Μεταφέρουμε τα μπισκ...
Οι επόμενοι μήνες θεωρούνται και οι πιο ψυχροί του χειμώνα. Από εδώ και πέρα η θερμοκρασία δε θα μας κάνει το χατίρι οπότε πρέπει να σκεφτούμε έξυπνους τρόπους και ταυτόχρονα στυλάτους ώστε το σπίτι μας να είναι ζεστό και φιλικό....
Επικρατεί ένα χάος και στο δικό σας γραφείο του σπιτιού; Η επιφάνεια εργασίας σας είναι γεμάτη περιττά μικροπράγματα, έγγραφα, φακέλους και σκονισμένα gadgets; ...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
