Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Μέχρι σήμερα δεν έχει υπάρξει ο ίδιος βαθμός συμφωνίας σχετικά με την ταξινόμηση του υπερβάλλοντος βάρους και της παχυσαρκίας στα παιδιά και στους εφήβους, όπως συμβαίνει με τους ενήλικες. Στους ενήλικες για να χαρακτηρίσουμε ένα άτομο υπέρβαρο ή παχύσαρκο χρησιμοποιούμε το ΔΜΣ (Δείκτη Μάζας Σώματος που υπολογίζεται από το τύπο: ΔΜΣ...
Οι μπανάνες είναι πλούσιες σε υγιή σάκχαρα και πολλές φυτικές ίνες που τις καθιστούν μια ισχυρή ενεργειακή βόμβα για το σώμα σας. Ωστόσο, εκτός από αυτήν την επίδραση, οι μπανάνες είναι επίσης μία αποτελεσματική θεραπεία ενάντια σε πολλές ασθένειες και μερικές φορές έχουν ακόμα καλύτερα αποτελέσματα από τα φάρμακα.
Και δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για τις...
Ποιος να φανταζόταν ότι η μαγειρική σόδα μπορεί να έχει τόσες πολλές χρήσεις και μάλιστα σε θέματα ομορφιάς και περιποίησης της επιδερμίδας; Κι όμως, παρακάτω θα δείτε 21 τρόπους που η μαγειρική σόδα μπορεί να κάνει θαύματα στην φροντίδα του προσώπου, του σώματος, των μαλλιών και των δοντιών σας, καθώς και στην απομάκρυνση δυσοσμιών από το σπίτι...
Σκεφτείτε πόσες ώρες περνάτε στη δουλειά σας, οι οποίες είναι τόσες πολλές και συνεπώς πρέπει να προσφέρετε στον εαυτό σας σωστή διατροφή γιατί συνδέεται άμεσα με την υγεία σας. Η σωστή διατροφή συμβάλλει στην διαχείριση του στρες, ενισχύει την συγκέντρωση και την μνήμη ενώ αυξάνει την αποδοτικότητα...
H αρωματική και αυτοφυής ελληνική ρίγανη φυτρώνει στα περισσότερα άνυδρα και ανεμοδαρμένα βουνά της Ελλάδος από την αρχαιότητα έως σήμερα. Με την έντονη και ξεχωριστή γεύση της όταν είναι φρέσκια καταφέρνει να μουδιάζει τον ουρανίσκο μας και να ανυψώνει τη γεύση του πιάτου μας, όσο ταπεινό κι αν είναι αυτό.
Επιπλέον, η σύγχρονη ιατρική...
Φανταστείτε πως ο αδένας που παράγει το σμήγμα υπερλειτουργεί. Η περίσσεια του σμήγματος μαζεύεται πάνω στην επιφάνεια της επιδερμίδας. Εκεί, το σμήγμα ανακατεύεται με τα νεκρά κύτταρα του δέρματος, την πούδρα και τη σκόνη από το δρόμο και δημιουργεί έναν «φελλό» ο οποίος καλύπτει τον πόρο.
Αν αυτός ο φελλός δεν φράζει τελείως τον πόρο, δημιουργείται μαύρ...
Μια νέα μελέτη της Αμερικανικής Καρδιολογικής Εταιρείας αναδεικνύει το σνακ που είναι ιδανικό για όσους θέλουν να χάσουν λίπος από την κοιλιά.
Το λίπος που στην κοιλιά είναι πιο επικίνδυνο από το λίπος σε άλλα σημεία του σώματος, καθώς βρίσκεται κοντά σε αρκετά ζωτικά όργανα.
Με την επιλογή του ξηρού καρπού έναντι τροφών που περιέχουν πολλούς υδατάνθρα...
Ήρθε η στιγμή να αναφερθώ σε μια κατάσταση που με έχει στοιχειώσει, από πιτσιρίκι με κυνηγά και μέχρι τώρα παραμονεύει να με αρπάξει από το λαιμό. Πολλοί άνθρωποι την έχουν βιώσει, πολλοί άνθρωποι την έχουν νικήσει κι άλλοι τόσοι έχουν νικηθεί από αυτήν. Πολλοί την αντιμετωπίζουν όταν ακόμη βρίσκεται στα σπάργανα, άλλοι την αντιμετωπίζουν όταν περνά καιρός. ...
Από τους σημαντικότερους κινδύνους του καλοκαιριού είναι το νερό. Στη χώρα μας, ο πνιγμός αποτελεί το δεύτερο κατά σειρά αίτιο θανάτου από ατυχήματα, μετά τα τροχαία. Οι πνιγμοί είναι η δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτων λόγω ατυχημάτων, στα παιδιά κάτω των 14 ετών.
Μην πίνετε αλκοολούχα ποτά προτού πάτε για κολύμπι. Μετά από το φαγητό, ιδιαίτερα αν αυτό ήτα...
Η ανακύκλωση και περιβαλλοντικά ορθή διαχείριση παλαιών ηλεκτρονικών συσκευών iPhone, iPad, iPod και Mac απέφεραν στην εταιρείες Apple χρυσό αξίας 40 εκατομμυρίων δολαρίων μόνο το 2015.
Όπως αναφέρεται στην έκθεση περιβαλλοντικής υπευθυνότητας της εταιρείας για το περασμένο έτος, τα δύο τρίτα των ηλεκτρονικών αποβλήτων που ανακυκλώθηκαν, συνολικού βάρους ...
Αύξηση παρουσιάζεται στον πληθυσμό των αρκούδων στη χώρα μας, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της πρώτης συστηματικής τριετούς έρευνας που πραγματοποίησε η επιστημονική ομάδα του «ΑΡΚΤΟΥΡΟΥ» για τον πληθυσμό των αρκούδων στην Ελλάδα από το 2007-2010.
Ειδικότερα, όπως έγινε γνωστό, αυτή τη στιγμή είναι καταγεγραμμένα 360 άτομα, αριθμός που δείχνει αύξηση...
Η επικύρωση ενός κειμένου συμφωνίας που θα επισφραγίσει τη Διεθνή Διάσκεψη των Ηνωμένων Εθνών για την Κλιματική Αλλαγή (COP21) θα γίνει με μια μέρα καθυστέρηση στις 12 Δεκεμβρίου.
«Προτιμούμε να έχουμε χρόνο για διαβουλεύσεις με τις αντιπροσωπείες καθ’όλη τη διάρκεια της σημερινής ημέρας, πριν από την παρουσίαση του τελικού κειμένου με στόχο την απευθείας...
Ο Στέβεν Μάκαρι, ολιστικός διατροφολόγος, health editor και στενός συνεργάτης της καυτής ηθοποιού προτείνει να ακολουθήσουμε τα παρακάτω tips για να δούμε διαφορά στη γραμμή μας....
Γιατί πολλοί άνθρωποι προσπαθούν να αποφύγουν τα ιερά δεσμά του γάμου; Γιατί οι παντρεμένοι συμβουλεύουν τους εργένηδες να μην «πέσουν στην παγίδα»; Γιατί στο τέλος όλοι καταλήγουν να «βράζουν στο ίδιο καζάνι»; Γιατί πολλά ζευγάρια που είναι χρόνια μαζί μόλις παντρευτούν χωρίζουν μετά από λίγο διάστημα; Τι συμβαίνει τελικά όταν μπει η «κουλούρα» και μετά;
...
Τα παραπάνω λόγια, που αποτελούν τίτλο του συγκεκριμένου άρθρου, είναι όχι απλά το «μότο» της ιέρειας της μόδας Κοκό Σανέλ, αλλά κυρίως είναι και πρέπει να είναι η φιλοσοφία, η στάση ζωής κάθε σύγχρονου και ταυτόχρονα καλλιεργημένου -με την ευρύτερη έννοια- ανθρώπου .
Στις μέρες μας, ο ορυμαγδός διαφημιστικών μηνυμάτων και η ακατάσχετη...
Μια ιστορία για την ομορφιά της ψυχής που μπορεί να νικήσει κάθε εξωτερική ατέλεια. Μια περιπέτεια σ' έναν κόσμο γεμάτο αγάπη και ευαισθησία, με πρωταγωνιστή τον Σιρανό, έναν από τους πιο αγαπημένους κλασικούς ήρωες του κόσμου....
Αφού η Κάτνις καταστρέψει το Παιχνίδι, πηγαίνει στην περιοχή 13 μετά την καταστροφή της περιοχής 12. Γνωρίζεται με τον Πρόεδρο που την πείθει να γίνει το σύμβολο της εξέγερσης ενάντια στην κυριαρχία της Κάπιτολ.
Σκηνοθεσία: Φράνσις Λόρενς, Πρωταγωνιστούν: Τζένιφερ Λόρενς, Τζος Χάτσερσον, Λίαμ Χέμσγουορθ...
Όταν ανακάλυψα το silencio (Beethoven, by Ernesto Cortazar), ακινητοποιήθηκα ως συνήθως μου συμβαίνει όταν βιώνω την επαφή με καλλιτεχνικά αριστουργήματα (ή τουλάχιστον όσα εγώ τα εκλαμβάνω ως τέτοια!).Σχεδόν αστραπιαία κατρακύλησα σε μία τάση εσωτερίκευσης και απομόνωσης από το περιβάλλον. Αφέθηκα χωρίς καμία αντίρρηση στην...
Σε μια κατσαρόλα λιώνουμε το βούτυρο, προσθέτουμε την ζάχαρη να λιώσει σε χαμηλή φωτιά, το κακάο και ανακατεύουμε καλά. Ρίχνουμε το ζεστό νερό και ανακατεύουμε καλά. Από αυτό το μείγμα κρατάμε 1 φλυτζάνι του τσαγιού στην άκρη. Χτυπάμε σε ένα μπολ τα αυγά με την βανίλια και τα ρίχνουμε στο μείγμα της κατσαρόλας. Ανακατεύουμε καλά με το σύρμα. Στο τέλος ρίχνου...
Οι επόμενοι μήνες θεωρούνται και οι πιο ψυχροί του χειμώνα. Από εδώ και πέρα η θερμοκρασία δε θα μας κάνει το χατίρι οπότε πρέπει να σκεφτούμε έξυπνους τρόπους και ταυτόχρονα στυλάτους ώστε το σπίτι μας να είναι ζεστό και φιλικό....
Ο κινηματογράφος ως αφήγημα, ως μυθοπλασία και ντοκουμέντο αλλά και ως εικονικό παράθυρο σε φαντασιακούς κόσμους επηρεάζει και εμπεριέχει εν πολλοίς και τη μητέρα φωτογραφία. Μεγάλοι φωτογράφοι όπως π.χ. οι Helmar Lerski, Paul Strand και Robert Frank αμφιταλαντεύηκαν ανάμεσα στις δύο τέχνες και σίγουρα θα ήταν πολλοί περισσότεροι αν είχαν ζήσει στη σημερινή ...
Η Συμφωνική Ορχήστρα δήμου Αθηναίων ξεκινάει τη φθινοπωρινή της περιπλάνηση με μία συναυλία στην Τεχνόπολη δήμου Αθηναίων, την Τρίτη 9 Οκτωβρίου στις 20:30, όπου το κοινό θα απολαύσει κυρίως έργα σπουδαίων συνθετών που έχουν γραφτεί για έγχορδα....
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, ζήστε μια μοναδική εμπειρία! Τρείς μέρες, δεκάδες χοροί από διαφορετικές κουλτούρες στην αυθεντική τους μορφή έτσι όπως δημιουργήθηκαν και αναπτύχθηκαν...Στο δρόμο και στα σαλόνια!...
Το Freelance CampusBus έρχεται στην πόλη σου! Είσαι άνεργος Έλληνας ή πρόσφυγας; Μην χάσεις και εσύ τα σεμινάρια που διοργανώνει το CampusBus για σένα ώστε να μπεις στο χώρο της εναλλακτικής εργασίας και να αυξήσεις το εισόδημα σου!...
Η διατροφή του παιδιού πρέπει να καλύπτει τις αυξημένες ανάγκες που προκύπτουν από τον εξαιρετικά γρήγορο ρυθμό ανάπτυξής του. Για να συμβεί αυτό, θα πρέπει να καταναλώνει καθημερινά μικρά και συχνά γεύματα (5-6 στο σύνολό τους)....
Κάθε χρόνο ο Σεπτέμβριος σηματοδοτεί νέα ξεκινήματα σε πολλούς τομείς της ζωής μας, και για πολλές η νέα αρχή σηματοδοτείται με ένα νέο διαμέρισμα και με το ξεκίνημα σπουδών. Το νέο μας σπίτι θέλουμε να είναι πρακτικό και καλαίσθητα διακοσμημένο, κάτι που μπορεί να μας μπερδέψει και να μην ξέρουμε από "που να αρχίσουμε".
...
Ως διαιτολόγος, το να συναντώ περιστατικά με αυξημένη χοληστερόλη ή χοληστερίνη είναι πολύ σύνηθες. Ιδιαίτερα εάν πρόκειται για άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, με αυξημένο σωματικό βάρος. ...
Οι μύκητες είναι μονοκύτταροι μικροοργανισμοί (δηλαδή αποτελούνται από μόνον ένα κύτταρο), οι οποίοι υπό φυσιολογικές συνθήκες εντοπίζονται σε μικρούς πληθυσμούς στο έντερο, στο στόμα και φυσικά στον κόλπο του ανθρώπου.
...
Καινούργιο και πολύ ενδιαφέρον «what to do» για όσους πρόκειται να επισκεφθούν το Άμστερνταμ: μια ολλανδική εταιρεία προσφέρει στους τουρίστες τη δυνατότητα να βγουν για δίωρο ψάρεμα στα κανάλια της πόλης. Ψάρεμα πλαστικών απορριμμάτων!
...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
