Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Οι φρενήρεις και πιεστικοί ρυθμοί ζωής και εργασίας κάνουν την καθημερινότητά μας να φαίνεται με αγώνα ταχύτητας και την κατανάλωση ενός σωστού γεύματος με οργανωτική πρόκληση και πολυτέλεια! Αυτό έχει ως αποτέλεσμα, το δείπνο να θεωρείται για πολλούς από εμάς ως το κύριο γεύμα της ημέρας, ταυτισμένο με την χαλάρωση και την δικαιωματική απόλαυση της ημέρας.
...
Το ροχάλισμα, η υπνική άπνοια και άλλα αναπνευστικά προβλήματα στη διάρκεια του ύπνου φαίνεται να επιδρούν αρνητικά στις σχολικές επιδόσεις των παιδιών, σύμφωνα με μια νέα νεοζηλανδική επιστημονική έρευνα. Η μελέτη κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα παιδιά αυτά παίρνουν συνήθως χαμηλότερους βαθμούς στο σχολείο σε σχέση με τους συμμαθητές τους που δεν ροχαλίζουν ...
Δίαιτα είναι ο συνδυασμός φυσικής δραστηριότητας και σωστής διατροφής καταναλώνοντας καθημερινά λιγότερο ποσό θερμίδων απ’ ότι υπάρχει ανάγκη αλλά όχι κάτω από το βασικό μεταβολισμό έτσι ώστε οι απαραίτητες καθημερινές δραστηριότητες του οργανισμού να μπορούν να εκτελούνται φυσιολογικά...
Το μέλι είναι ένα θαυματουργό, ευεργετικό φυσικό προϊόν με πάρα πολύ θετική επίδραση στον οργανισμό μας, τόσο σε επίπεδο διατροφής όσο και σε επίπεδο υγείας. Διαθέτει πολλά οφέλη, θρεπτικές, θεραπευτικές αλλά και καλλυντικές ιδιότητες. Παράλληλα, μας προσφέρει γεύση χωρίς να μας βομβαρδίζει με άχρηστες θερμίδες...
Το γαϊδουράγκαθο, είναι το καλύτερο βότανο. Δείτε γιατί.
Το γαϊδουράγκαθο κατάφερε να εξαπλωθεί σε όλη την Ευρώπη Αφρική και Αμερική αν και κατάγεται από την ταπεινή Μεσόγειο. Αυτό το ιδιαίτερο θαυματουργό αγκάθι με το πλήθος ευεργετικών για την υγεία ιδιοτήτων, θέλει ηλιοφάνεια και ξηρό έδαφος για να αναπτυχθεί.
Βοηθά στην αντιμετώπιση και ανακούφιση...
Η Παγκόσμια Ημέρα Τόνου (World Tuna Day) καθιερώθηκε το 2016 με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Μαΐου με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με την βιώσιμη διαχείριση των αποθεμάτων τόνου.
Ο τόνος είναι ένα περιζήτητο ψάρι του αλμυρού νερού, με υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνες. Το μεγαλύτερο είδος ...
Η μελέτη δείχνει πόσο σημαντικό είναι να ασκείται κανείς σε όλη τη ζωή του και όχι μόνο όταν είναι νέος
Σε όσο πιο καλή σωματική κατάσταση βρίσκεται κανείς στα 45 έως 50 του, χάρη στην τακτική άσκηση, τόσο μειώνει τον κίνδυνο εγκεφαλικού μετά τα 65 του, σύμφωνα με μια νέα αμερικανική επιστημονική έρευνα.
Η μελέτη δείχνει πόσο σημαντικό είναι να ασκείται ...
Έξι είναι τα βασικά προβλήματα - ζητήματα που έχουν τεθεί σχετικά με τους κινδύνους που απειλούν την υγεία μας από την κατανάλωση του επεξεργασμένου πόσιμου νερού:Η χλωρίωση είναι η βασική απολυμαντική διεργασία κατά την επεξεργασία του πόσιμου νερού. Πολύ μεγάλες ποσότητες χλωρίου διοχετεύονται στο φυσικό νερό που έρχεται από τους ταμιευτήρες...
Από το 2017 έχουμε αρχίσει να ασχολούμαστε εντατικά με το ζήτημα της πλαστικής ρύπανσης, προσπαθώντας να αναδείξουμε την έκταση του προβλήματος και τις λύσεις που απαιτούνται. Βασική κουβέντα που ακούμε από την πρώτη στιγμή, τόσο από τα χείλη των υποστηρικτών της οργάνωσης και των καθημερινών ανθρώπων, όσο και από τα επίσημα χείλη των εταιρειών που παράγουν ...
Ο εναλλακτικός τουρισμός απευθύνεται σ΄ ένα εξειδικευμένο και συγκεκριμένο κοινό αφού στηρίζεται κατά κύριο λόγο σε δραστηριότητες οι οποίες δεν καταστρέφουν την φυσική ομορφιά μιάς περιοχής αλλά αντίθετα την αναδεικνύουν ως την πιο κατάλληλη. ...
Έντεκα αιολικά πάρκα συνολικής ισχύος 225 Μεγαβάτ έλαβαν έγκριση περιβαλλοντικών όρων από τον υπουργό Περιβάλλοντος και Ενέργειας, Πάνο Σκουρλέτη.
Τα αιολικά πάρκα θα εγκατασταθούν στη νότια Εύβοια. Αποτελούνται από 75 ανεμογεννήτριες της Vestas ισχύος τριών Μεγαβάτ η κάθε μία....
24 ώρες την ημέρα, αυτός είναι ο χρόνος που έχουμε ή για να το πούμε ακόμα πιο πρακτικά, έχουμε 1440 λεπτά. Στην πραγματικότητα, δεν είναι και πολύς χρόνος εάν θέλεις να κάνεις όλα όσα έχεις και παράλληλα να νιώθεις καλά, ωστόσο υπάρχουν διάφοροι τρόποι να φτιάξεις τη μέρα σου κάνοντας κάποιες μικρές αλλαγές, όπως:...
Σάββατο απόγευμα, μην έχοντας τι να κάνω, κάθισα για λίγο στο μπαλκόνι παρατηρώντας τους ανθρώπους που περνούσαν.
Κάποιοι ήταν βιαστικοί, άλλοι προβληματισμένοι, άλλοι αγχωμένοι, άλλοι εντελώς ψυχροί αλλά αυτοί που μου έκαναν την μεγαλύτερη εντύπωση ήταν αυτοί που υποτίθεται ότι χαμογελούσαν. Άνθρωποι οι οποίοι υποτίθεται ότι ήταν χαρούμενοι...
Αϊνστάιν Junior
Ο Ζαν Τομπόρ, ιδιόρρυθμος φυσικός επιστήμονας κατασκευάζει ένα ρομπότ που το θέτει στην υπηρεσία της οικογένειάς του. Ο ανταγωνισμός των μελών της οικογένειας να θέσει ο καθένας το ρομπότ στην υπηρεσία του οδηγεί την οικογένεια στον εμφύλιο σπαραγμό, στην αναρχία και την δικτατορία. To ρομπότ αποσυντονίζεται, επαναστατεί και αρχίζει να κατα...
Κάτω από τη γέφυρα της Ελευθερούπολης που ενώνει τη Νέα Ιωνία με τον Περισσό κρύβονται πολλά έργα τέχνης. Ένας σκασμένος τοίχος διηγείται την ιστορία των γκράφιτι που φιλοξενούνται εκεί από το 1996 έως και σήμερα.
Φυσικά το σημείο δεν επιλέχθηκε τυχαία. Ο Λευτέρης Κισκιρέας γνωστός...
Τι θα μαγειρέψουμε και τι θα φάμε τον Ιανουάριο; Προτιμήστε τα εποχιακά φρούτα και λαχανικά τα οποία έχουν περισσότερα θρεπτικά συστατικά, καλύτερη γεύση και είναι πιο οικονομικά. Αν είναι και βιολογικά ακόμα καλύτερα. Από ψάρια προτιμήστε αυτά των ελληνικών θαλασσών. Μπορείτε με τα φρούτα να φτιάξετε φρέσκους χυμούς...
Το πρώτο πράγμα που θέλεις να κάνεις όταν μπεις στο σπίτι σου μετά από μια κουραστική ημέρα, είναι να απομονωθείς με τα αγαπημένα σου πρόσωπα και να χαλαρώσεις! Το σπίτι μας είναι ένας χώρος στον οποίο πρέπει εμείς να επιδιώκουμε την ηρεμία, και τι πιο σημαντικό για να νιώθει κανείς ήρεμος από το να περιβάλλεται από ωραίους ήχους ή, εκεί που χρειάζεται
...
Αξιοποίησε στον έπακρον το χώρο σου καθαρίζοντας την ακαταστασία.
Τα πιο μοδάτα και γαλήνια υπνοδωμάτια έχουν πολλά κοινά πράγματα: ένα γήινο και φωτεινό χρώμα στους τοίχους, ένα άνετο κρεβάτι, απαλό αλλά επαρκές φωτισμό και αρκετή πρασινάδα....
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
