Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Η αποτοξίνωση είναι ένας όρος από τους πλέον γνωστούς, κυρίως συνδεδεμένος με την αποκατάσταση ατόμων εξαρτημένων από το αλκοόλ και τα ναρκωτικά. Ωστόσο η αποτοξίνωση είναι κάτι που αφορά όλους μας. Αποτελεί σημείο εκκίνησης μιας δραστικής παρέμβασης πάνω στην υγεία μας που απαιτεί αλλαγή κάποιων δεδομένων που συνιστούν «εθισμούς», αν ληφθεί υπόψιν...
Εμφανίστηκε τα τελευταία χρόνια, υποφέρουν πολλές γυναίκες και άντρες, δεν είναι τόσο γνωστή όσο η Νευρική Ανορεξία, πρόκειται για μια από τις πιο επικίνδυνες για την υγεία και τη ζωή του ατόμου ψυχικές διαταραχές της υποκατηγορίας, ΔΙΑΤΡΟΦΙΚΕΣ, δεύτερης γενιάς και συνδυάζει την ανορεκτική με τη σαδομαζοχιστική συμπεριφορά.
...
Η έλλειψη οξυγόνου που χαρακτηρίζει όσους ροχαλίζουν δυνατά, ευνοεί την ανάπτυξη κακοηθών όγκων και αυξάνει τον κίνδυνο θανάτου από καρκίνο, σύμφωνα με μία νέα μελέτη.
...
Το ξύδι, εκτός από τις θαυματουργές επιπτώσεις που μπορεί να έχει στην υγεία μας, μπορεί να χρησιμοποιηθεί και ως καλλυντικό για το πρόσωπο, για το σώμα και ασφαλώς για τα μαλλιά. Εμείς θα σας αναφέρουμε τις ιδιότητες που έχει το ξύδι στα μαλλιά καθώς επίσης και κάποιες φυσικές θεραπείες με ξύδι στα μαλλιά οι οποίες είναι εύκολες στο να φτιαχτούν στο σπίτι....
Πώς θα σας φαινόταν εάν αφοδεύατε και χάνατε 9 κιλά; Ίσως να πιστεύετε πως κάτι τέτοιο είναι αστείο, όμως αυτή είναι η ποσότητα των τοξικών αποβλήτων που περιέχεται στο παχύ έντερο του μέσου Αμερικάνου.
...
Μια πρόσφατη δημοσίευση στο περιοδικό NewScientist μιας μελέτης που πραγματοποιήθηκε από ψυχολόγους του Πολιτειακού Πανεπιστήμιου της Φλόριντας ανέφερε ότι κάθε φορά που ένας άνθρωπος μπαίνει στη δοκιμασία να αντισταθεί σε ένα πειρασμό τότε εξαντλεί και ένα μέρος από την αποθηκευμένη του δύναμη για εγκράτεια.
...
Τα άτομα με αναπηρίες έχουν προβλήματα υγείας που μπορεί να επηρεάσουν τη διατροφή τους αλλά καθορίζουν και τις διατροφικές τους συνήθειες. Επομένως, προκύπτει επιτακτική ανάγκη για σωστή διατροφή και διαχείριση ενός φυσιολογικού σωματικού βάρους...
Αναμφισβήτητα το να χάσεις 10 κιλά μέσα σε ένα μήνα είναι ένας πολύ ρεαλιστικός στόχος! 2,5 κιλά κάθε εβδομάδα… Και το σημαντικότερο; Θα τα χάσεις σε σύντομο χρονικό διάστημα και με ασφαλή τρόπο!
1. Αν κόψεις από την ημερήσια πρόσληψη θερμίδων σου 600 θερμίδες, θα μπορέσεις να χάσεις το 1 από τα 2,5 κιλά την εβδομάδα. Και επιπλέον, θα έχεις μια free ημέρα...
Ίσως είναι το πιο διάσημο μπαχαρικό, σίγουρα όμως και το πιο αγαπημένο. Όπως καταλάβατε, στο εναλλακτικό μικροσκόπιο του Ιανουαρίου βάζουμε την κανέλα.
Αειθαλές φυτό, γνωστό επιστημονικά ως κιννάμωμο το κεϋλανικό. Η κανέλα που χρησιμοποιούμε ως μπαχαρικό είναι ο φλοιός των νεαρών βλαστών του φυτού...
Συνεδρίαση της Επιτροπής Περιβάλλοντος, Χωρικού Σχεδιασμού και Ανάπτυξης της Περιφέρειας Δυτικής Μακεδονίας θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 21 Ιουλίου με αντικείμενο την επικύρωση των Μελετών Περιβαλλοντικών Επιπτώσεων (ΜΠΕ) για δύο αιολικούς σταθμούς στην περιοχή της Καστοριάς.
Μεταξύ άλλων, η επιτροπή καλείται να αποφασίσει για τις ΜΠΕ των εξής δύο έργων:
...
Τις τελευταίες εβδομάδες εκτυλίσσεται -μακρυά από τις κάμερες των δυτικών Μέσων Ενημέρωσης- η χειρότερη περιβαλλοντική καταστροφή μετά την πετρελαιοκηλίδα της BP στον Κόλπο του Μεξικού.
Θέατρο της καταστροφής αυτή τη φορά είναι η Ινδονησία όπου ανεξέλεγκτες πυρκαγιές μαίνονται και αποτεφρώνουν τεράστιες εκτάσεις τροπικών δασών. Τα περήφανα και πολύτιμα τρ...
Από το Σεπτέμβριο έως και τα μέσα Δεκέμβρη σχεδόν παντού στην εξοχή αλλά και σε κάποια προάστια των πόλεων θα συναντήσεις ροδιές γεμάτες με κατακόκκινους μικρούς ασκούς που φυλάσσουν μέσα τους πολύτιμους σπόρους του ροδιού....
Έχει διαπιστωθεί πως ο σύγχρονος τρόπος ζωής ,ο περιορισμένος χρόνος, η ανάγκη για έρευνα αγοράς και σύγκριση τιμών καθώς και η καθημερινή επαφή με την τεχνολογία έχουν οδηγήσει στην αλματώδη αύξηση πωλήσεων μέσω διαδικτύου τα τελευταία χρόνια.
Οι περισσότεροι άνθρωποι που χρησιμοποιούμε το διαδίκτυο για τις αγορές μας το θεωρούμε αυτονόητο πως είναι ασφα...
Οι περισσότεροι άνθρωποι θεωρούν ότι το πιο σημαντικό πράγμα στις ανθρώπινες σχέσεις είναι να δίνεις χωρίς να περιμένεις απαραίτητα να λάβεις κάποιο αντάλλαγμα για όλα όσα έχεις προσφέρει. Ωστόσο, αν κάποιος προσπαθήσει να εμβαθύνει λίγο περισσότερο στις διαπροσωπικές σχέσεις, θα διαπιστώσει ότι ίσως αυτό που αξίζει περισσότερο είναι να μάθει κανείς να παίρνει...
Το καλοκαίρι έφτασε, τα σχολεία έκλεισαν και η περίοδος της διασκέδασης και των διακοπών είναι προ των πυλών! Για τις στιγμές όμως που θα θελήσετε να ξεκουραστείτε επιλέξτε κάποιο από τα παρακάτω βιβλία, για να σας κάνει συντροφιά. Λοιπόν, ποιο θα διαλέξετε...
Είναι λίγο πριν τις γιορτές των Χριστουγέννων.
Ο Στέλιος Δημητρακόπουλος είναι ιδιοκτήτης ενός μικρού μαγαζιού με τζαζ μουσική στο κέντρο της Αθήνας. Το μαγαζί πια διατηρείται με κόπο. Ωστόσο, ο Στέλιος φαίνεται να μην έχει συνειδητοποιήσει πλήρως την σοβαρότητα της κατάστασής του.Θα του μείνουν 32 ώρες πριν χάσει τα πάντα. Για να καταλάβει...
Το Θέατρο του Νέου Κόσμου παρουσιάζει από το Σάββατο 31 Οκτωβρίου, το έργο του Τζόρντι Γκαλθεράν «Το δάνειο», σε σκηνοθεσία Βαγγέλη Θεοδωρόπουλου και Παντελή Δεντάκη....
Μια πανεύκολη συνταγή για ένα γλύκισμα ψυγείου με 2 μόνο υλικά, έτοιμο σε 5 λεπτά, χωρίς ψήσιμο, με κόστος λιγότερο από 5 ευρώ. Το πιο γρήγορο γλυκό ψυγείο που θα σας βγάλει ασπροπρόσωπους για όλες τις περιστάσεις.
...
Τα φοιτητικά σας χρόνια έχουν περάσει εδώ και καιρό. Γιατί, όμως, κουβαλάτε ακόμη διακοσμητικές συνήθειες από τότε; Δείτε ποιες είναι αυτές και ποια είναι τα πράγματα που πρέπει να βγάλετε από το σπίτι σας μετά τα 30 και να μην τα ξαναβάλετε ποτέ. 1.«Προσωρινά» έπιπλα
Συχνά οι άνθρωποι περιμένουν μέχρι να μετακομίσουν στο σπίτι που θα μείνουν...
Ξέρουμε, είναι η λιγότερο αγαπημένη δουλειά των περισσότερων ανθρώπων. Αλλά για να αποφύγετε να δημιουργήσετε σωρούς από άπλυτα ρούχα είναι καλύτερο να αντιμετωπίσετε αυτό το πρόβλημα βάζοντας πλυντήριο σε εβδομαδιαία βάση...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
