Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Το αυγοτάραχο (ετυμολογία: «αυγό + ταριχεύω»), στα αγγλικά «botargo» ή αλλιώς «το χαβιάρι της Ελλάδας», αποτελεί μια εξαιρετική τροφή. Το αυγοτάραχο στην ουσία είναι παστά αυγά του θηλυκού ψαριού κέφαλου ή μπάφας, ένα απολύτως φυσικό προϊόν χωρίς συντηρητικά, με υψηλή διατροφική αξία και ιδιαίτερη γεύση. Το αβγοτάραχο της λιμνοθάλασσας Μεσολογγίου- Αιτωλικού...
Το κριθαράκι συνήθως επηρεάζει μόνο το ένα μάτι, αν και είναι πιθανό να βγάλει κανείς κριθαράκι και στα δύο μάτια ή να έχει περισσότερα από ένα στο ίδιο μάτι. Η όραση του ασθενούς δεν επηρεάζεται από το κριθαράκι....
Ξεχάστε όλα τα αυτά τα 5 ψήφια τηλέφωνα, για τα τηλεφωνικά ραντεβού σας στους γιατρούς του ΙΚΑ και φυσικά γλιτώστε το 1€ για κάθε κλήση που χρεωνόσασταν μέχρι τώρα. Μπαίνοντας στην εφαρμογή www.idika.gr μπορείτε να κλείσετε ΔΩΡΕΑΝ όσα ραντεβού χρειάζεστε. ...
Το σύνδρομο «καύσου των ποδιών» (Burning Feet Syndrome; BFS) (εγώ θα το βάφτιζα, ποιητικότερα, σύνδρομο καιόμενων ποδιών), γνωστό επίσης ως σύνδρομο Grierson-Gopalan, χαρακτηρίζεται από σοβαρό καύσο («κάψιμο») και νυγμούς, υπεραισθησία και αγγειοκινητικές αλλοιώσεις στα πόδια, οι οποίες οδηγούν σε υπερβολική εφίδρωση...
Υπάρχει ένα δωρεάν και …ελεύθερο προς χρήση «φάρμακο» που μπορεί να βοηθήσει στη θεραπεία πολλών παθήσεων και μάλιστα… χωρίς παρενέργειες, το οποίο δεν είναι άλλο από το μυαλό μας. Ελάτε να ανακαλύψουμε μαζί τους τρόπους που μπορούμε να επωφεληθούμε απ’ αυτό.
Ο τρόπος που σκεφτόμαστε και νιώθουμε σχετικά με την ιατρική...
Ο Στέβεν Μάκαρι, ολιστικός διατροφολόγος, health editor και στενός συνεργάτης της καυτής ηθοποιού προτείνει να ακολουθήσουμε τα παρακάτω tips για να δούμε διαφορά στη γραμμή μας....
Σύμφωνα με διεθνείς χορτοφαγικούς οργανισμούς (Vegetarian Society και Vegetarian Resource Group), «χορτοφάγος ονομάζεται εκείνος που δεν καταναλώνει κρέας, πουλερικά και θαλασσινά και όλα τα υποπροϊόντα τους, με ή χωρίς την κατανάλωση γαλακτοκομικών προϊόντων και αυγών»....
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down....
Δεν υπάρχει περίπτωση να μην έχετε ακούσει ποτέ για μια δίαιτα που συστήνεται ως η καλύτερη! Η καλύτερη δίαιτα εξπρές, η καλύτερη για την καύση του λίπους, η καλύτερη για χάσιμο πολλών κιλών, η πιο εύκολη, η πιο αποτελεσματική, η πιο εγγυημένη, η καλύτερη της χρονιάς, η καλύτερη παγκοσμίως και πολλές πολλές ακόμη. Υπάρχει όντως η καλύτερη δίαιτα; Κι αν υπάρχ...
Πέρασε σχεδόν μια εβδομάδα από το ξεσπίτωμα, μια εβδομάδα από όταν σχεδόν εβδομήντα χιλιάδες άνθρωποι αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν τις εστίες τους, τα σπίτια τους, το βιος τους ολόκληρο και υποχρεωτικά να αποχωρήσουν από το μαγικό πλέον Κορδελιό, όλα για χάρη μιας ξεχασμένης και μη σκασμένης βόμβας του δευτέρου πολέμου του παγκόσμιου. Στιγμές πανικού, φωνές...
Χρώμα ανοιξιάτικο έδωσαν και πάλι τα ροζ φλαμίνγκο που έρχονται για περισσότερα από δέκα συναπτά έτη στην Κέρκυρα, επιλέγοντας συγκεκριμένα τη λιμνοθάλασσα της Λευκίμμης....
Το ρωσικό ναυτικό ανακάλυψε πέντε νέα νησιά που ήρθαν στο φως μετά το λιώσιμο των παγετώνων στην απομακρυσμένη Αρκτική.
Αποστολή που ερεύνησε κατά τον Αύγουστο και τον Σεπτέμβριο χαρτογράφησε τα νησιά, που ακόμη δεν έχουν ονομαστεί και προηγουμένως ήταν κρυμμένα κάτω από πάγο, δήλωσε ο αντιναύαρχος Alexander Moiseyev.
«Αυτό συνέβη προφανώς λόγω των αλλ...
Η Παγκόσμια Ημέρα για τον Διαβήτη γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 14 Νοεμβρίου, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη και υπό την αιγίδα της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας. Στόχος είναι να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει το παγκόσμιο κοινό για την ύπουλη αυτή αρρώστια, η οποία προκαλεί το θάνατο τουλάχιστον 3.000.000 ανθρώπων ετησίως.
...
Βυθισμένοι εδώ και πολλά χρόνια σε μια απύθμενη -όπως φαίνεται- οικονομική κρίση, είτε έχουμε εστιάσει μονόπλευρα σ΄ αυτή είτε αδυνατούμε να δούμε, να αντιληφθούμε, άλλες παραμέτρους που αν και δεν είναι άμεσα ευδιάκριτες, είναι το ίδιο επώδυνες ή και συνδέονται με τα οικονομικά. Σε αυτή την κατηγορία ανήκει το δημογραφικό πρόβλημα....
Να, εδώ και για σένα ήρθαμε-αισθάνεται συνεπαρμένη/ος, στην τοποθεσία παντού και πουθενά. Μια δηθενιά ενός ανεκδιήγητου συγγραφέα της κακιάς ώρας ίσα-ίσα για να προκαλέσει το μάτι του αδαή και μια φωτογραφία που φαίνονται μόνο τα μούτρα ανάλογα με το ύφος του αποφθέγματος του ψευτο-συγγραφέα. Τελευταία έχω προσέξει κι ένα παλούκι που τοποθετείται στο κινητό (οι φωτογραφικές έχουν περάσει πλέον στη...
Συγγραφέας : Fredrik Backman
Εκδόσεις : Κέδρος
Η Έλσα είναι εφτά χρονών και δεν μοιάζει με κανένα κορίτσι της ηλικίας της. Η γιαγιά της είναι εβδομήντα εφτά χρονών και όλοι τη θεωρούν εντελώς παλαβή. Όλοι εκτός από την Έλσα, η οποία είναι σίγουρη πως η γιαγιά της είναι μια ιδιοφυΐα. Έτοιμη για όλα προκειμένου να διασκεδάσει ή να προστατεύσει την εγγονή ...
Μια ανακάλυψη που αφορούσε τέσσερις προέδρους των ΗΠΑ ώθησε την εκδότρια και τον διευθυντή της «Washington Post» να συμμετάσχουν σε μια άνευ προηγουμένου μάχη μεταξύ δημοσιογραφίας και κυβέρνησης....
Οι επισκέπτες του Μουσείου της Ακρόπολης μπορούν να θαυμάσουν για πρώτη φορά από κοντά την ευφάνταστη μακέτα φτιαγμένη με Lego, δωρεά του Μουσείου Nicholson στο Σύδνεϋ. Η Ακρόπολη χτίστηκε αποκλειστικά από 120.000 τουβλάκια Lego σε περίπου 300 ώρες από τον Ryan McNaught και έχει ήδη προσελκύσει περισσότερους από 100.000 επισκέπτες στο...
Μπορεί να έχετε συνηθίσει τα σνίτσελ τηγανισμένα, σας διαβεβαιώνουμε όμως πως ψήνοντάς τα στον φούρνο όχι μόνο κάνετε τον ίδιο χρόνο με το τηγάνι, αλλά κυρίως έχετε ένα άκρως πιο υγιεινό αποτέλεσμα. Τα σνίτσελ που σας προτείνουμε είναι ελαφριά και πεντανόστιμα και σας παίρνουν μόνο μισή ώρα να τα ετοιμάσετε. Ό,τι ακριβώς χρειάζεται, δηλαδή, για ένα γρήγορο κ...
Το γεγονός ότι το σπίτι σου είναι μικρό δεν πρέπει να αποτελεί πρόβλημα για εσένα.Ναι μπορεί ορισμένες φορές να σου δημιουργεί δυσκολίες, μπορεί ο αποθηκευτικός σου χώρος να είναι απειροελάχιστος και όλα να σου φαίνονται άχαρα στριμωγμένα. Ωστόσο, ένα μικρό σπιτάκι με την σωστή διακόσμηση μπορεί να δείξει τόσο ζεστό και φιλόξενο όσο κανένα άλλο...
Αυτή η παλιά φράση των μανάδων μας ζέστανε ο καιρός, πρέπει να κατεβάσουμε τα καλοκαιρινά έχει μείνει σαν κάτι βαθιά χαραγμένο στη μνήμη μας για να μας θυμίζει την αλλαγή του καιρού. Ποια αλλαγή θα μου πείτε τώρα, και πολύ σωστά θα κάνετε βεβαίως βεβαίως. Η Άνοιξη μας κάνει τσαλιμάκια και έτσι παρατείνουμε το αναγκαίο κακό της αναδιοργάνωσης στο μουντό...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
