Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Σχεδιάσετε προληπτικό έλεγχο σε ατομικό επίπεδο.
Συζητήσετε απορίες και ερωτήματα που έχετε.
Αποβάλετε λανθασμένες απόψεις που ίσως έχετε.
Πάρετε συμβουλές που θα επιτρέψουν μελλοντικά μια έγκαιρη διάγνωση.
Συζητήσετε με ειδικούς τις επιλογές μείωσης κινδύνου.
Συμβουλέψετε σωστά τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας σας.
Αξιοποιήσετε τις δυνατό...
Σίγουρα το έχετε ακούσει πολλές φορές στο παρελθόν: Για να διατηρήσετε ένα υγιές βάρος, πρέπει να ασκείστε τακτικά και να τρώτε περισσότερα φρούτα και λαχανικά.
Όμως, μια νέα έρευνα δείχνει ότι όσον αφορά την απώλεια βάρους, δεν είναι όλα τα φρούτα και τα λαχανικά ίδια. Συγκεκριμένα, επιστημονική μελέτη από το Χάρβαρντ επάνω σε περίπου 133.000 ανθρώπους, η ...
Το άσθμα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης διαταραχή του αναπνευστικού συστήματος, η οποία επηρεάζει συνήθως το 10% των παιδιών. Το 50% της αιτιολογίας της είναι γενετική, αλλά το υπόλοιπο 50% μπορεί να επηρεαστεί και να ελεγχθεί με κάποιο τρόπο....
Η αποτοξίνωση είναι ένας όρος από τους πλέον γνωστούς, κυρίως συνδεδεμένος με την αποκατάσταση ατόμων εξαρτημένων από το αλκοόλ και τα ναρκωτικά. Ωστόσο η αποτοξίνωση είναι κάτι που αφορά όλους μας. Αποτελεί σημείο εκκίνησης μιας δραστικής παρέμβασης πάνω στην υγεία μας που απαιτεί αλλαγή κάποιων δεδομένων που συνιστούν «εθισμούς», αν ληφθεί υπόψιν...
Η παρασκευή του εμβολίου κατά του κορωνοϊού υπό την αιγίδα της Ομοσπονδιακής Υπηρεσίας Ιατρικών και Βιολογικών Ερευνών (ΟΥΙΒΕ) πέρασε την πρώτη φάση, όλες οι δοκιμές θα έχουν ολοκληρωθεί τον Ιούνιο και έπειτα από περίπου 11 μήνες θα είναι έτοιμο, δήλωσε η επικεφαλής της ΟΥΙΒΕ Βερόνικα Σκβαρτσόβα.
«Η παρασκευή του εμβολίου πέρασε την πρώτη φάση. Είναι ένα ...
Το αυγοτάραχο (ετυμολογία: «αυγό + ταριχεύω»), στα αγγλικά «botargo» ή αλλιώς «το χαβιάρι της Ελλάδας», αποτελεί μια εξαιρετική τροφή. Το αυγοτάραχο στην ουσία είναι παστά αυγά του θηλυκού ψαριού κέφαλου ή μπάφας, ένα απολύτως φυσικό προϊόν χωρίς συντηρητικά, με υψηλή διατροφική αξία και ιδιαίτερη γεύση. Το αβγοτάραχο της λιμνοθάλασσας Μεσολογγίου- Αιτωλικού...
Τα άτομα με σύνδρομο Down, σε ισότιμη βάση με τους άλλους ανθρώπους, θα πρέπει να είναι σε θέση να απολαύσουν πλήρη και ίσα δικαιώματα, τόσο ως παιδιά, όσο και ως ενήλικες. Αυτό περιλαμβάνει τη δυνατότητα να συμμετέχουν πλήρως στις εκδηλώσεις και δράσεις της κοινωνίας ή κοινότητας στην οποία ζουν....
Μπορεί μια μικρή αλλαγή στον τρόπο που αναπνέουμε να μας απαλλάξει από το καθημερινό στρες, και να βελτιώσει αισθητά την ποιότητα της ζωής μας; Ναι, απαντούν οι ειδικοί.
Η μέθοδος της διαφραγματικής αναπνοής είναι μια από τις πιο απλές τεχνικές, που βοηθά στη μείωση του καθημερινού στρες και την βελτίωση των συμπτωμάτων διάφορων ασθενειών.1 Πρόκειται...
Ένα φωτιστικό από τύμπανο πλυντηρίου ρούχων, ένας πολυέλαιος από κουτάκια φασολιών σε σάλτσα τομάτας, ο Willem Heeffer ανακαλύπτει τη σχεδιαστική δυνατότητα σε καθημερινά απόβλητα αντικείμενα και αποφασίζει να τους δώσει μια νέα χρήση με στιλ. «Σε μια περίοδο μαζικής κατανάλωσης και προϊόντων με σύντομο κύκλο ζωής, ο κόσμος ψάχνει για προϊόντα με περισσότερο...
Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι κάτοχοι ηλεκτρικών αυτοκινήτων (EVs) είναι η εύρεση σταθμών φόρτισης των οχημάτων τους όταν φεύγουν από το σπίτι τους.
Στη Βρετανία αναζητούν τρόπους ασύρματης φόρτισης των ηλεκτρικών οχημάτων σε ορισμένους κεντρικούς αυτοκινητόδρομους της χώρας.
Η κυβέρνηση ελπίζει ότι η νέα τεχνολογία θα ενθαρ...
Θέλεις να προστατεύσεις τη θαλάσσια βιοποικιλότητα αλλά να στηρίξεις και την τοπική κοινωνία; Τότε στήριξε τη δράση της Greenpeace ''Ένα κουτί θάλασσα''. ...
Tο σύνδρομο του καρπιαίου σωλήνα είναι η πλέον αναγνωρισμένη ασθένεια που προκαλείται λόγω επαγγελματικής απασχόλησης.Yπολογίζεται ότι το 3% του πληθυσμού επηρεάζεται από το σύνδρομο το οποίο είναι συχνότερο μεταξύ των γυναικών....
Δεν είναι μυστικό: Η φύση είναι μάγισσα. Όχι από εκείνες τις γριές, τις ρυτιδιασμένες, τις στρίγκλες των παραμυθιών, μα από αυτές τις όμορφες, τις καλοσυνάτες που εμφανίζονται στις ιστορίες σαν από μηχανής θεοί για να σώσουν, να θεραπεύσουν, να βοηθήσουν. Μπορεί να μην κρατάει ραβδί, αλλά είναι γεγονός πως φυλάει τα πιο καλά της ξόρκια για εμάς...
Είναι οι άνθρωποι που αισθάνεσαι να σου ρουφούν την ενέργεια κάθε φορά που συναντιέσαι μαζί τους. Άνθρωποι μίζεροι και τοξικοί. Μετατρέπουν την ομορφιά της ζωής σε ματαιότητα και σου υπενθυμίζουν κάθε στιγμή πόσο χάλια είναι τα πράγματα στη ζωή τους την προσωπική, στη ζωή του γείτονά τους και φυσικά στην κοινωνία ολόκληρη. Μην κάνεις τον κόπο να τους ...
Ένα βιβλίο γραμμένο από τον Πασχάλη Πράντζιο, το οποίο μπορεί να χαρακτηριστεί στο σύνολό του ως μία παρωδία αστυνομικού μυθιστορήματος και αξίζει να το διαβάσεις για να καταλάβεις την ιδιαιτερότητά του.
Δύο ιστορίες που εκτυλίσσονται σχεδόν παράλληλα στη σύγχρονη εποχή, αλλά σε διαφορετικές πόλεις. Μια πραγματικότητα και ένα μύθευμα που...
Θεοφάνεια. σε μια μικρή πόλη της Μακεδονίας ο ιερέας ρίχνει στο νερό το σταυρό ενώ άντρες βουτάνε για να τον πιάσουν. Όποιος τον πιάσει θα έχει τύχη και ευημερία για την υπόλοιπη χρονιά. Τι θα γίνει όμως όταν, κόντρα σε ότι ορίζει η παράδοση, θα πιάσει το σταυρό μια γυναίκα;...
Η Κοινωνική Υπηρεσία του Δήμου Ηλιούπολης με την Κοινωνική Δομή Τράπεζα Χρόνου του Δικτύου Άμεσης Κοινωνικής Παρέμβασης, θα λειτουργήσουν τμήματα ΔΩΡΕΑΝ Εκμάθησης της Κινέζικης γλώσσας για ενήλικες αρχάριους κατοίκους ή δημότες από την εθελόντρια καθηγήτρια κα Παπαδοπούλου Παναγιώτα που προσφέρεται να διδάξει αφιλοκερδώς, στα πλαίσια...
1.Προθερμαίνουμε το φούρνο στους 180°C και τοποθετούμε τη σχάρα στη μεσαία θέση. Στρώνουμε δύο λαμαρίνες με λαδόκολλα.
2. Σε ένα μπολ κοσκινίζουμε μαζί, το αλεύρι, το κορν φλάουρ, τη σόδα και το αλάτι. Αλέθουμε στο μπλέντερ ή στο multi τις νιφάδες βρώμης μέχρι να γίνουν πούδρα και τις αναμειγνύουμε με το αλεύρι.
3. Χτυπάμε στο μίξερ το βούτυρο, το λάδι...
Πόσες φορές σας έχει τύχει να μπείτε σε ένα κατάστημα και να αγοράσετε κάτι το οποίο, στην πραγματικότητα, δεν χρειάζεστε; Πόσες φορές σας έχει τύχει να βγείτε να αγοράσετε κάτι συγκεκριμένο και καταλήγετε με ένα ή παραπάνω άλλα πράγματα στην τσάντα σας, εκτός από αυτό για το οποίο βγήκατε εξ αρχής;
Αυτή είναι η δύναμη της διακόσμησης...
Η περίοδος των Χριστουγέννων και της Πρωτοχρονιάς μπορεί να γίνει επικίνδυνη καθώς τα φωτάκια και τα διάφορα ηλεκτρικά στολίδια έχουν την... τιμητική τους....
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
