Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Σε γενικές γραμμές όταν θα ακολουθεί γεύμα εκτός σπιτιού όπως στις διακοπές ή σε μια γιορτή ή απλώς σε μια έξοδο φαγητό όπου συνήθως υπάρχει μεγαλύτερη προσφορά απ' ότι πραγματικής ανάγκης για τροφή, μια γενική οδηγία που συνήθως προτείνω, είναι να υπολογίσεις να σερβίρεις στο πιάτο σου μια μερίδα φαγητό σύμφωνα με τις ανάγκες σου όσον αφορά την 3άδα...
Με την έναρξη και πάλι της σχολικής χρονιάς μαζί με τις ευχές για καλή πρόοδο έρχονται πάντα και οι ασθένειες
Από την προσωπική μου εμπειρία με τα παιδιά μου κάθε φορά που αρρωσταίνουν κυρίως είτε από διάρροια είτε από γαστρεντερίτιδα, είτε από κάποια λοίμωξη, έχω δυο επιλογές. Να οδηγηθούν με αφυδάτωση και εξαντλημένα στο νοσοκομείο έπειτα από λίγες μέρ...
Τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον τόσο από τους χρήστες smart phones όσο και από την επιστημονική κοινότητα σε ό,τι αφορά στη χρήση εφαρμογών στην προσπάθεια διαχείρισης του σωματικού βάρους. Για αυτό βλέπουμε ολοένα και περισσότερες εφαρμογές να δημιουργούνται στο χώρο αυτό. Ας δούμε όμως πόσο αποτελεσματικές μπορεί να είναι...
Δίαιτες εξπρές, με τις περισσότερες να περιλαμβάνουν κυρίως πρωτεΐνες, πρωταγωνιστούν σε ουκ ολίγα τραπέζια των τελευταίο καιρό, αφού πολλοί βρίσκονται στην τελική ευθεία για την πρώτη εμφάνιση στην παραλία, καθώς οι θερμοκρασίες έχουν πάρει για τα καλά την ανιούσα.
Ωστόσο, σύμφωνα με τον πρόεδρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Διατροφής Γιάννη Χρύσου, οι δίαιτ...
Όλοι γνωρίζουμε ότι, όταν πρόκειται για την αφαίρεση της πλάκας, ο οδοντίατρος θα κάνει τη δουλειά τέλεια. Ωστόσο, υπάρχουν…
πολλές φυσικές συνταγές μέσω των οποίων μπορείτε να απαλλαγείτε από την πλάκα στο σπίτι.
1 η συνταγή:
Συστατικά που απαιτούνται:
30 γραμμάρια κέλυφος καρυδιού
Νερό
Τρόπος παρασκευής:
Βάλτε το κέλυφος καρυδιού σε ένα μπολ...
Το γάλα αποτελεί εξαίρετη πηγή πολλών θρεπτικών συστατικών. Αποτελεί άριστη πηγή πρωτεϊνών, υδατανθράκων, λιπιδίων, ανόργανων θρεπτικών συστατικών, ιδιαίτερα ασβεστίου, και βιταμινών, δηλαδή, όλων των συστατικών που είναι απαραίτητα για τη σωστή ανάπτυξη του παιδιού.Οι πρωτείνες του γάλακτος είναι υψηλής...
Τι ακριβώς είναι τα καλά και τα κακά λιπαρά; Γιατί υπάρχει αυτός ο διαχωρισμός; Δεν θα πρέπει να καταναλώνουμε καθόλου κακά λιπαρά; Εφόσον είναι συστατικά που λαμβάνουμε μέσω της διατροφής γιατί θεωρούνται «κακά»; Γνωρίζοντας τα παραπάνω ερωτήματα που απασχολούν χιλιάδες συμπολίτες μας αποφάσισα να γράψω το παρακάτω άρθρο για να λυθούν...
Παρά τη διατροφική τους αξία όταν καταναλώνονται μεμονωμένα, κάποιες τροφές μπορούν να επηρεάσουν το πεπτικό σας ή ακόμη και να σας αρρωστήσουν όταν συνδυάζονται με άλλες.
1. Σάντουιτς με τυρί με καφέ: Εάν τα συνδυάσετε χάνετε όλα τα οφέλη του τυριού, καθώς οι απλοί υδατάνθρακες του ψωμιού εμποδίζουν την απορρόφηση του ασβεστίου που περιέχει το τυρί,...
Σκάει η είδηση για την βόμβα, στέφεται με την απόλυτη αποτυχία η πρώτη προσπάθεια για την μεταφορά ή απενεργοποίηση ή εξουδετέρωση της λόγω λάθους υπολογισμού και διαφορετικών των προσδοκώμενων συνθηκών (περίεργο για τα ελληνικά δεδομένα) και βγαίνει ένα διάταγμα, από την νομαρχία της Θεσσαλονίκης παρακαλώ, να εκκενωθούν και οι τρεις δήμοι για να μπορέσου...
Η Γαλλία πραγματοποίησε ένα δραστικό βήμα για την προστασία των μελισσών, αποτελώντας την πρώτη χώρα στην Ευρώπη που απαγορεύει και τα πέντε φυτοφάρμακα που οι ερευνητές πιστεύουν ότι σκοτώνουν τα απαραίτητα για τη φύση έντομα-επικονιαστές.
...
Η τρύπα στην στιβάδα του όζοντος πάνω από την Ανταρκτική έχει αρχίσει να συρρικνώνεται, αποτελώντας μια θετική είδηση δεκαετίες μετά από μια διεθνή συμφωνία για τη σταδιακή κατάργηση συγκεκριμένων ρυπογόνων ουσιών, είπαν επιστήμονες χθες σε έκθεσή τους.
Σύμφωνα με την έκθεση, η τρύπα του όζοντος έχει συρρικνωθεί κατά 4 εκατομμύρια τετραγωνικά χιλιόμετ...
Η διακύμανση στις ορμόνες μας, στη θερμοκρασία του σώματος αλλά και στην αρτηριακή μας πίεση κατά τη διάρκεια της μέρας καθορίζουν τα επίπεδα ενέργειάς μας αλλά και της διάθεσής μας.Το βιoλογικό, λοιπόν, ρολόι μας επηρεάζει διάφορους τομείς της καθημερινότητάς μας όπως αυτόν της σεξουαλικής ζωής. Ποια θεωρείται λοιπόν ιδανική ώρα για σεξ ...
Η ελληνική κοινωνία και η ελληνική οικογένεια, παραδοσιακά και διαχρονικά, βαδίζουν σε συγκεκριμένες κατευθύνσεις με συγκεκριμένες κινήσεις που βασίζονται σε παγιωμένες αντιλήψεις που συχνά αποκτούν τις διαστάσεις ‘’φετίχ’’. Στο πλαίσιο αυτών των ‘’αρχών’’, δομήθηκε το κοινωνικό οικοδόμημα που είχε ως βάσεις την απόκτηση ενός -τουλάχιστον-...
Οι γυναίκες αντιδρούν διαφορετικά στις αρνητικές εικόνες σε σύγκριση με τους άνδρες, γεγονός το οποίο μπορεί να εξηγηθεί από λεπτές διαφορές στην εγκεφαλική λειτουργία. Αυτή η νευροβιολογική εξήγηση για τη μεγαλύτερη ευαισθησία των γυναικών έχει καταδειχθεί από ερευνητές του CIUSSS del'Est-de-L'Île-de-Montréal (Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο για την Ψυχική Υγεία του Μόντρεαλ) καθώς και από το Πανεπιστή...
Ένα βιβλίο για γονείς που δε γεννιούνται γονείς, αλλά μαθαίνουν κατά τη διάρκεια της κοινής πορείας με τα παιδιά τους.
Γονείς που ανοίγουν διάπλατα την πόρτα της εξερεύνησης των συναισθημάτων και των σκέψεων των παιδιών τους.
Γονείς που διαπαιδαγωγούν και μεταφέρουν στα παιδιά τους μηνύματα για τη ζωή, ανάλογα με τις οικογενειακές αξίες και τις αρχές στι...
Αυλαία θα πέσει στις 18 Δεκεμβρίου για το Χόμπιτ, την δεύτερη κατά σειρά δουλειά του Τζον Τόλκιν και έκτη παραγωγή του Πήτερ Τζάκσον για τον μαγικό κόσμο της Μέσης Γης.
Το Χόμπιτ αποτελεί κατά κάποιο τρόπο τον πρόλογο της τριλογίας του άρχοντα Των Δαχτυλιδιών, ενός αριστουργήματος του κινηματογράφου ακόμα και σήμερα, δεκαπέντε χρόνια...
Η Ελληνοαμερικανική Ένωση και το Hellenic American College (HAEC) σε συνεργασία με το Hellenic American University (Manchester, NH, USA) παρουσιάζουν, στο πλαίσιο της έκθεσης ζωγραφικής Reflectionship, προβολή βίντεο με την παράσταση του θεατρικού έργου «Πήρε τη...
Σύμφωνα με τους επιστήμονες, τα παρακάτω τρόφιμα όχι μόνο μπορούν να αντέξουν στο πέρασμα του χρόνου αλλά διατηρούν όλες τις θρεπτικές τους αξίες, όποτε και αν καταναλωθούν!Ζάχαρη.Η ζάχαρη δεν χαλάει ποτέ γιατί δεν ευνοεί την ανάπτυξη βακτηριδίων. Αρκεί μόνο να έχει αποθηκευτεί σε αεροστεγές δοχείο, ώστε να κρατήσετε την υγρασία ή τα ζουζούνια...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
