Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Ένα απλό και εύκολο τιπ για να χαρίσεις λάμψη στα μαλλιά σου ακόμα και όταν είναι στεγνά!
Όσα προϊόντα περιποίησης και αν χρησιμοποιείς στο μπάνιο τα μαλλιά σου συνεχίζουν να είναι θαμπά και χωρίς λάμψη;
Αυτό ίσως συμβαίνει γιατί δεν χρησιμοποιείς σωστά το σαμπουάν και την κρέμα μαλλιών σου κατά τη διάρκεια του λουσίματος…
Υπάρχει όμως τρόπος...
Έχει μπει η άνοιξη για τα καλά. Το media-κο κατεστημένο ωστόσο έχει με ύπουλο τρόπο αντικαταστήσει στα «αθώα» μας μυαλά εικόνες όπως λιβάδια με λουλούδια , πεταλούδες , χελιδόνια και ηλιόλουστες μέρες με ανθρώπους ιδρωμένους που κάνουν τα χάμστερ πάνω σε διαδρόμους τρέχοντας ενώ μένουν ουσιαστικά στάσιμοι , με γυναίκες γεμάτες τύψεις για τις αμαρτίες του χ...
Η ακμή είναι ίσως η πιο συχνή νόσος της εφηβικής ηλικίας αν και μερικές φορές εμφανίζεται και κατά την ενήλικo ζωή, και χαρακτηρίζεται από φλεγμονή των σμηγματογόνων αδένων. Η κοινή ακμή, η οποία είναι αυτή που απασχολεί τον περισσότερο κόσμο, έχει το μοναδικό χαρακτηριστικό των φαγεσώρων, ανοιχτών (μαύρα στίγματα) και κλειστών (μικρά λευκωπά επάρματα) που...
Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες οι περισσότεροι από εμάς δεν τηρούμε τα ενδεδειγμένα επίπεδα καθημερινής φυσικής δραστηριότητας. Μπορεί η γυμναστική να έχει γίνει πολύ δημοφιλής, αλλά πράγματι, δύσκολα μπαίνουμε στο γυμναστήριο....
Το καλοκαίρι ξεκίνησε δυναμικά και οι παραλίες έχουν αρχίσει να γεμίζουν από κορμιά που εκτίθενται στον ήλιο, στην προσπάθεια τους να αποκτήσουν ένα όμορφο μαύρισμα όπως το επιτάσσει η μόδα. Ωστόσο, όπως μας εξηγεί η Ελληνική Δερματολογική & Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ), μπορεί το δέρμα μας να έχει ανάγκη από το φως του ήλιου για να συνθέσει τη βιταμίνη D...
Ήρθε η στιγμή να αναφερθώ σε μια κατάσταση που με έχει στοιχειώσει, από πιτσιρίκι με κυνηγά και μέχρι τώρα παραμονεύει να με αρπάξει από το λαιμό. Πολλοί άνθρωποι την έχουν βιώσει, πολλοί άνθρωποι την έχουν νικήσει κι άλλοι τόσοι έχουν νικηθεί από αυτήν. Πολλοί την αντιμετωπίζουν όταν ακόμη βρίσκεται στα σπάργανα, άλλοι την αντιμετωπίζουν όταν περνά καιρός. ...
Γιατί μερικές φορές τα μάτια μας δακρύζουν ασταμάτητα; Eίναι τα δάκρυα πάντα φυσιολογικά; Ποιες παθήσεις μπορεί να σχετίζονται με την επίμονη δακρύρροια; Γνωρίστε τι πρέπει να κάνετε σε κάθε περίπτωση και προφυλάξτε ό,τι πιο πολύτιμο έχετε: τα μάτια σας!...
Συνταγή που προέρχεται από το αρχαίο Θιβέτ και λέγεται ότι είναι αντικαρκινική. Το φάρμακο αυτό βρέθηκε γραμμένο με ιερογλυφικά σε πλάκες πηλού, σ’ ένα βουδιστικό ναό του Θιβέτ το 1927 και αποκρυπτογραφήθηκε το 1976.
Λέγεται ότι αυτό το εκχύλισμα καθαρίζει τον οργανισμό από λιπώδεις και ασβεστούχες εναποθέσεις, ότι βελτιώνει το μεταβολισμό και κάνει πιο ...
Δύο χούφτες καρύδια την ημέρα μπορεί να μας προφυλάσσουν από την καρδιοπάθεια, μειώνοντας αποτελεσματικά τα επίπεδα της ολικής και της «κακής» χοληστερόλης στο αίμα, σύμφωνα με μία νέα μελέτη.
Αυτό οφείλεται σε ορισμένα πολύτιμα θρεπτικά συστατικά που περιέχουν, λένε οι ερευνητές.
«Ολοένα περισσότερα επιστημονικά στοιχεία δείχνουν ότι ξηροί καρποί των ...
Ένα νέο περιβαλλοντικό πρόβλημα που έχει ανακύψει τα τελευταία χρόνια αφορά τη διάθεση των ηλεκτρονικών αποβλήτων πχ οικιακές συσκευές, τηλεοράσεις, κινητά κ.α.
Είναι πλέον ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα του σύγχρονου κόσμου το οποίο όπως φαίνεται όχι μόνο δεν βρίσκει λύση αλλά αντίθετα διογκώνεται με ταχύ ρυθμό. Κάθε χρόνο οι άνθρωποι πετάνε...
Το χιόνι εξαφανίζεται σταδιακά στην Ελβετία, φαινόμενο που πιθανώς συνδέεται με την κλιματική αλλαγή. Ενώ οι περιοχές με λίγο ή καθόλου χιόνι κάλυπταν κατά μέσο όρο το 36% της χώρας μεταξύ 1995-2005, αυξήθηκαν στο 44% μεταξύ 2005-2017, μια αύξηση κατά περίπου 5.200 τετραγωνικά χιλιόμετρα, σύμφωνα με μια νέα μελέτη του Πανεπιστημίου της Γενεύης.
Οι ερευνητ...
Το Φυσικό ανεπεξέργαστο (μη ραφιναρισμένο) θαλασσινό αλάτι. Τα ευεργετικά μυστικά μια αρχέγονης τροφής.
Στη φύση το ανεπεξέργαστο θαλασσινό αλάτι περιέχει νάτριο και επιπλέον 91 διαφορετικά μεταλλικά στοιχεία σε ιδανική αναλογία. Έτσι αποτελεί σημαντική πηγή για τα απαραίτητα μέταλλα και ιχνοστοιχεία που χρειάζεται το σώμα μας για να λειτουργήσει σωστά
...
Υπάρχει ένα γνωμικό του Στίβεν Κινγκ που το έχω υιοθετήσει και το έχω κάνει μότο. Από το Μαύρο Πύργο, μια από τις καλύτερες του ιστορίες. Ο Ρόλαντ λέει σε ένα σημείο ότι: ο χρόνος είναι ένα πρόσωπο στο νερό.
...
Υπάρχουν κάποιες στιγμές που αντηχούν σαν μια όαση λογικής στην παράνοια που μας κατακλύζει. Υπαρχουν και άλλες, που ενώ εσύ θες να βυθιστείς στον μικρόκοσμό σου, δηλαδή στην χώρα του ''έχω δίκιο που τρελαίνομαι'', αυτές έρχονται σαν ενοχλητικός περαστικός ή μίζερος συγγενής, να σου δείξουν μια όψη του νομίσματος που ήθελες να ξεχάσεις ότι υπάρχει....
Η Πατρίτσια ντε Λούκας (Μπλάνκα Πορτίγιο) είναι μία από τις μεγαλύτερες δικηγόρους. Σύντομα θα δει τη ζωή της να μετατρέπεται σε εφιάλτη όταν ο κωφάλαλος γιος της Βίκτορ εξαφανίζεται από το σχολείο χωρίς κανένα ίχνος για το πού βρίσκεται ή ποιος τον πήρε....
Μετά το Δουβλίνο και το Παρίσι, το αριστουργηματικό έργο του Γιάννη Ρίτσου «Η ΣΟΝΑΤΑ ΤΟΥ ΣΕΛΗΝΟΦΩΤΟΣ» έρχεται σε σκηνοθεσία Μάριου Ιορδάνου στο θέατρο Αλκμήνη από το Σάββατο 27 Ιανουαρίου....
Μια πανεύκολη συνταγή, για μια υπέροχη τάρτα σοκολάτας με πορτοκάλι για να απολαύσετε, εσείς και οι επισκέπτες σας ένα υπέροχο σοκολατένιο γλύκισμα ψυγείου....
Μπορεί να μην τους δίνετε πολύ σημασία αλλά οι κουρτίνες, εκτός από ένα λειτουργικό κομμάτι κάθε δωματίου, είναι και το στοιχείο που προσδίδει ιδιαίτερη ατμόσφαιρα και στυλ μέσα στο χώρο. Στο παιδικό δωμάτιο οι επιλογές σε σχέδια και υφάσματα είναι άπειρες.
Ρίξτε μια ματιά στις προτάσεις που έχουμε συγκεντρώσει ειδικά για αγόρια και κορίτσια και πάρτε...
Οι γυναίκες αφιερώνουμε κατά μέσο όρο 4,5 ώρες την ημέρα στις δουλειές του σπιτιού και την φροντίδα των παιδιών. Αν μέσα σε όλο αυτό είμαστε και εργαζόμενες, τότε η μέρα μας μοιάζει να μην τελειώνει ποτέ. Επειδή η λύση δεν είναι να καταρρεύσουμε από υπερκόπωση στη δουλειά, ούτε από ενοχές στο σπίτι, ας σταματήσουμε να παριστάνουμε τη σούπερ γυναίκα, σύντροφο...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
