Πρόκειται για την τελευταία μέρα του Φλεβάρη, είτε είναι στις 28 είτε στις 29, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS να τιμάται με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για όλους όσους πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, αλλά και την άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας προκειμένου να λαμβάνει ουσιαστικές πρωτοβουλίες και να προωθεί τη δημιουργία δράσεων για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής όλων αυτών των ανθρώπων. Την πρώτη φορά που γιορτάστηκε η συγκεκριμένη ημέρα ήταν στις 29 Φεβρουαρίου του 2008, μία «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μία φορά στα τέσσερα χρόνια και από τότε καθιερώθηκε να τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φλεβάρη.
Υπάρχουν περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ασθένειες οι οποίες είναι γνωστές ως «σπάνιες παθήσεις» και σχεδόν το 10% του πληθυσμού έχει προσβληθεί από αυτές. Πρόκειται για εκφυλιστικές νόσους του νευρικού συστήματος αλλά και για διάφορους τύπους καρκίνου οι οποίοι καθιστούν ανήμπορο το άτομο ακόμα και στη βασική αυτοεξυπηρέτησή του. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν, περίπου το 75%, είναι παιδιά και έφηβοι. Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προτείνεται κάποιου είδους θεραπεία, αλλά η χορήγηση ορισμένων φαρμάκων προκειμένου το άτομο που πάσχει να μην πονάει. Εξαιτίας της σπανιότητας αυτών των ασθενειών αλλά και της ομοιότητας κάποιων χαρακτηριστικών τους με τα χαρακτηριστικά άλλων ασθενειών, δεν αναγνωρίζονται, συνήθως, κατευθείαν ή δίνονται λάθος διαγνώσεις στους ασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται αρκετά μέχρι να τους χορηγηθούν τα κατάλληλα φάρμακα.
Η συγκεκριμένη μέρα ενθαρρύνει όλους τους ερευνητές και τους κυβερνώντες του κόσμου να λάβουν σοβαρές αποφάσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Ακόμη, υπάρχουν εκατοντάδες οργανισμοί, πλέον, οι οποίοι εργάζονται τόσο σε τοπικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας όσον αφορά στα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο.
Πρόσφατα παρακολούθησα κάποια στιγμιότυπα από το βίντεο που σου έχω παραθέσει. Για να σου εξηγήσω, πρόκειται για βίντεο σε στυλ ντοκιμαντέρ τα οποία καταγράφονται από έναν ειδικό δάσκαλο, τον Chris, ο οποίος επισκέπτεται τα σπίτια διαφόρων παιδιών και εφήβων με σπάνιες παθήσεις προκειμένου να έρθει σε επαφή με τα ίδια τα άτομα αλλά και τις οικογένειες τους και, με τη συγκατάθεσή τους πάντα, δημοσιεύει στιγμιότυπα από τις συνεντεύξεις τους στο YouTube ή στο Instagram με τίτλο «Special Books by Special Kids», προκειμένου να δείξει σε όλους μας πόσο όμορφη και μοναδική είναι η διαφορετικότητα. Επιστρέφοντας στο βίντεο, πρόκειται για την Ρούμπι, μία 14χρονη έφηβη που πάσχει από το σύνδρομο Stromme, μία νόσο από την οποία είναι καταγεγραμμένα πως πάσχουν μόνο 12 άτομα σε όλο τον κόσμο (!) και προκαλεί οπτική αναπηρία, μικροκεφαλία, δυσλειτουργίες του εντέρου αλλά και αναπτυξιακά προβλήματα. Όταν ακόμη η Ρούμπι βρισκόταν στην κοιλιά της μαμάς της, οι γιατροί πίστευαν πως δεν θα καταφέρει να γεννηθεί. Ακόμη όμως και όταν γεννήθηκε, είπαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει ή να περπατήσει. Η Ρούμπι, όμως, είχε διαλέξει άλλη πορεία για την ίδια και όλους τους άφησε άφωνους με την πρόοδο και τα επιτεύγματά της, τα οποία μπορείς να παρακολουθήσεις ένα προς ένα στο βίντεο.
Υπάρχουν πολλά τέτοια ακόμη βιντεάκια να δεις στο YouTube από τον συγκεκριμένο δάσκαλο αλλά και από άλλους ιδιώτες, οικογένειες τέτοιων ατόμων και ειδικούς οργανισμούς που παλεύουν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Δε θα σου κρύψω πως, αν και ειδική παιδαγωγός, την πρώτη φορά που παρακολούθησα κάποια τέτοια βίντεο με σόκαραν. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω το γιατί. Στην πραγματικότητα, όμως, αυτό που πραγματικά με συναρπάζει είναι το πόση δύναμη έχουν μέσα τους κάποιοι άνθρωποι οι οποίοι με τα κατορθώματά τους αποτελούν παράδειγμα για όλους εμάς και καταφέρνουν πάντα να ανατρέπουν όλες τις αρνητικές προβλέψεις. Βλέποντας τις φίλες της Ρούμπι, τις δασκάλες και τη μαμά της να μιλούν για αυτήν, νιώθω θαυμασμό για όλα όσα καταφέρνει με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο.
Από την άλλη όμως, να σου πω και κάτι άλλο; Συνειδητοποιώ πόσα κοινά έχουμε με αυτό το κορίτσι. Έχουμε τις ίδιες ανάγκες, θέλουμε να περιστρεφόμαστε από άτομα που μας αγαπάνε, μας αρέσει η κοινωνική ζωή, παλεύουμε να τα καταφέρουμε σε όλα και η προσπάθεια μας αποδίδει. Είμαι σίγουρη πως κι εσύ έχεις άλλα τόσα κοινά μαζί της. Γι’ αυτό το λόγο την επόμενη φορά που θα κοιτάξεις ή θα αντιμετωπίσεις κάποιον ή κάποιους καχύποπτα επειδή απλά διαφέρουν από εσένα σε κάποιο εξωτερικό χαρακτηριστικό ή στον τρόπο που σκέφτονται και μαθαίνουν, σκέψου πως είστε όμοιοι, ίσοι, απλά διαφορετικοί και αυτό είναι που σας κάνει τόσο μοναδικούς, όμορφους και κυρίως… Πολύτιμους!
Πόσες φορές έχετε πιάσει τον εαυτό σας να στρέφεται στο φαγητό, χωρίς να υπάρχει το αίσθημα της πείνας; Σίγουρα έχει συμβεί σε όλους μας και τις περισσότερες φορές η κίνηση γίνεται μηχανικά, χωρίς να το συνειδητοποιήσουμε. Βέβαια, εάν η συγκεκριμένη κίνηση γίνει συνήθεια, μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα την αύξηση του βάρους μας.
Όμως, ποιοι λόγοι μας ο...
Επιδημιολογικές έρευνες αποδεικνύουν ότι η διατροφή συνδέεται με την πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου. Η τροφή που πολλαπλασιάζει τα καρκινικά κύτταρα.
Παρά το γεγονός ότι καρκινογόνοι διατροφικοί παράγοντες είναι λίγοι, επιδημιολογικές έρευνες αποδεικνύουν ότι η διατροφή συνδέεται με την πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου σε σημαντικό βαθμό....
Το γιατροσόφι των γονιών μας πιστοποιήθηκε ως φάρμακο από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, ο οποίος αναγνώρισε ως φυσικό ίαμα τη μαστίχα Χίου!
Έπειτα από σχετική εισήγηση στη συνεδρίαση στο Λονδίνο, ελήφθη ομόφωνα η απόφαση και έγινε αποδεκτή η μαστίχα Χίου στην κατηγορία των παραδοσιακών φαρμάκων φυτικής προέλευσης.
Η φαρμακευτική «μονογραφία» της μα...
Όταν εισέλθουν στο ανθρώπινο σώμα, μπορούν να μετακινηθούν οπουδήποτε θελήσουν: στα μάτια, στους ιστούς αλλά και στον εγκέφαλο. Αποτελούν μυστήριο για τους γιατρούς, καθώς ελίσσονται περίτεχνα και καθιστούν βορά τον ξενιστή τους.
«Το παράσιτο κατάφερε να μετακινηθεί από τη μία πλευρά του εγκεφάλου στην άλλη –λίγα πράγματα μπορούν να κινηθούν εντός του εγκ...
Σκεφτείτε πόσες ώρες περνάτε στη δουλειά σας, οι οποίες είναι τόσες πολλές και συνεπώς πρέπει να προσφέρετε στον εαυτό σας σωστή διατροφή γιατί συνδέεται άμεσα με την υγεία σας. Η σωστή διατροφή συμβάλλει στην διαχείριση του στρες, ενισχύει την συγκέντρωση και την μνήμη ενώ αυξάνει την αποδοτικότητα...
Με την εγγραφή σας στο γυμναστήριο, μια από τις πρώτες ερωτήσεις που θα σας κάνει ο γυμναστής που θα σας αναλάβει είναι ποιος είναι ο στόχος σας, δηλαδή σε ποιες περιοχές του σώματος σας έχετε το μεγαλύτερο πρόβλημα και θέλετε να επικεντρωθείτε, καθώς και τη θέση που θέλετε να έχει η αεροβική προπόνηση και η μυϊκή ενδυνάμωση στο πρόγραμμά σας...
Ένα από τα πρώτα σημεία που "χτυπούν" οι αλλεργίες είναι στα μάτια.
Ερυθρότητα, κνησμός αλλά και δακρύρροια ταλαιπωρούν εκατοντάδες συνανθρώπους μας κυρίως φέτος, που λόγω των έντονων βροχοπτώσεων πααρτηρείται υψηλή ανθοφορία στη Φύση.
Ποιες είναι οι πιο συχνές αλλεργίες στα μάτια; Τι να κάνετε για να τις αντιμετωπίσετε;
Αλλεργική επιπεφυκίτιδα
Η αλλερ...
Το πράσινο σαπούνι, για όσους δε γνωρίζουν, είναι πράσινο, λόγω του χρώματος της ελιάς καθώς το ελαιόλαδο, του οποίου οι εξαιρετικά θεραπευτικές ιδιότητες είναι γνωστές και αξιοποιήσιμες από τα αρχαία χρόνια, είναι το βασικό και κύριο συστατικό του.
Ωστόσο, πράσινο σαπούνι παράγεται και από άλλα φυτά, πέρα της ελιάς, διατηρώντας έτσι το μεγαλύτερο ποσοστό...
Φαντάσου ότι είσαι μπροστά από το ντουλάπι που βάζεις τα υλικά για τον καφέ, ή ακόμα στο ράφι του σουπερ-μαρκετ και δεν ξέρεις τι να επιλέξεις: στιγμιαίο ή καφέ φίλτρου; Ποιος από τους δύο έχει περισσότερα αντιοξειδωτικά; Ποιος από τους δύο είναι πιο ελαφρύς;...
Στο διαμέρισμα μιας γαλλικής οικογένειας υπάρχουν τρεις κάδοι απορριμμάτων: ένας για το γυαλί, ένας για τα ανακυκλώσιμα υλικά (υλικά συσκευασίας, χαρτί, πλαστικό, αλουμίνιο κ.ά.) και ένας για τα υπόλοιπα απορρίμματα, οργανικά και μη. ...
Τρεις εξωπλανήτες που δυνητικά θα μπορούσαν να φιλοξενούν ζωή ανακάλυψε μια διεθνής ομάδα αστρονόμων.
Οι πλανήτες κινούνται γύρω από το μικρό πολύ ψυχρό άστρο Trappist-1, που έχει μέγεθος λίγο μεγαλύτερο του Δία και περίπου το ένα όγδοο του Ήλιου μας. Οι εξωπλανήτες βρίσκονται σε απόσταση 39 έως 40 έτη φωτός από τη Γη....
Έχει μπει η άνοιξη για τα καλά. Το media-κο κατεστημένο ωστόσο έχει με ύπουλο τρόπο αντικαταστήσει στα «αθώα» μας μυαλά εικόνες όπως λιβάδια με λουλούδια , πεταλούδες , χελιδόνια και ηλιόλουστες μέρες με ανθρώπους ιδρωμένους που κάνουν τα χάμστερ πάνω σε διαδρόμους τρέχοντας ενώ μένουν ουσιαστικά στάσιμοι , με γυναίκες γεμάτες τύψεις για τις αμαρτίες του χ...
Η αποταμίευση στις μέρες μας μπορεί να φαντάζει κάτι εξωπραγματικό. Κι όμως δεν είναι. Δείτε μερικούς τρόπους με τους οποίος μπορούμε να «σώσουμε» μερικά ευρώ.
Αποταμίευση δια του…βάζου.
Η μέθοδος του βάζου είναι, όπως θα διαπιστώσετε, πολύ αποτελεσματική. Μπορείτε να την χρησιμοποιήσετε με πολλούς και διάφορους τρόπους...
Όχι, δεν χρειάζεται να είσαι εύπορος για να αφήνεις το παιδί σου να ξοδεύει αλόγιστα το χρήμα. Όχι, αυτό δεν είναι φαινόμενο των πλουσίων. Είναι μια ιδιόρρυθμη «κατάρα» που ακολουθεί την ελληνική οικογένεια. Μια νοοτροπία βγαλμένη από τον καιρό του πολέμου που πραγματικά κανείς δεν είχε να φάει. Ή σχεδόν κανείς.
Αυτή την ψυχολογική «πείνα», την αγωνία μην μείνει κανείς νηστικός, την μανία να μπ...
Όταν ο Σάμουελ Μπάι ήταν παιδί, πολεμούσε στις άγριες συγκρούσεις της Σιέρα Λεόνε στην Αφρική.
Όταν η Βικτόρια Μπέργμαν ήταν παιδί, ένα ανεξιχνίαστο τραύμα σφράγισε την ύπαρξή της και, σαράντα χρόνια μετά, δε λέει να κλείσει.
Αυτοί οι δύο στιγματισμένοι άνθρωποι μοιράζονται το ίδιο πρόβλημα: παρουσιάζουν συμπτώματα σοβαρής διαταραχής...
Το φιλικό αλλά ξεχασιάρικο μπλε ψάρι, ο Ντόρι, αρχίζει μια αναζήτηση πολλών ετών ψάχνοντας τους γονείς του. Κατά την αναζήτηση μαθαίνει αρκετά πράγματα σχετικά με την πραγματική έννοια της οικογένειας. ...
Κάποτε στις ρομαντικές περιόδους της ελληνικής και ξένης δισκογραφίας τα τραγούδια και οι δίσκοι «δοκιμάζονταν», δηλαδή κυκλοφορούσαν αφού είχαν πρώτα παρουσιαστεί σε συναυλίες μπροστά στο αληθινό τους ακροατήριο....
Αφήνεις τη μαργαρίνη σε θερμοκρασία δωματίου περίπου για 30 λεπτά και στη συνέχεια τη χτυπάς στο μίξερ μαζί με τη Στέβια για λίγα λεπτά.
Στη συνέχεια προσθέτεις ένα ένα τα αυγά συνεχίζοντας το χτύπημα.
Εν τω μεταξύ έχεις διαλύσει μέσα στο γάλα τη βανίλια και στη συνέχεια τα...
Έβαλα μια κούπα καφέ, κάθισα στην βεράντα και άρχισα να απολαμβάνω το αυγουστιάτικο απόγευμα γεμάτο από τη ζεστασιά του καυτού ήλιου και την αδιάκοπη μελωδία των τζιτζικιών που με κάνουν να αναπολώ τα καλοκαίρια χρόνια πίσω.. Η αρμονία και η γλύκα αυτή δεν ξεχνιέται ποτέ!
Ξυπόλυτο περπάτημα, μυρωδιά λουκουμά, ανοιχτές μπαλκονόπορτες, παγωτό και θάλασσα μέχ...
Το ελαιόλαδο που βγάζει η χώρα είναι από τα καλύτερα, αν όχι το καλύτερο, στον κόσμο, και υπάρχει σε κάθε κουζίνα που σέβεται τον εαυτό της. Το ξέρατε, όμως, ότι είναι εξίσου χρήσιμο και εκτός κουζίνας; Δείτε πού μπορεί να σας βοηθήσει!
...
Μανίτσα Ιφιγένεια - Παιδαγωγός με εξειδίκευση στην Ειδική Αγωγή και υποψήφια διδάκτωρ στην Ψυχολογία
